SM Notes

場面緘黙とASD（自閉症スペクトラム障害）SM H.E.L.P. 2024年秋サミットより（その9）

場面緘黙と自閉症スペクトラム障害（ASD）SM H.E.L.P. 2024年秋サミットより（その10）

場面緘黙と自閉症スペクトラム障害（ASD）SM H.E.L.P. 2024年秋サミットより（その11）

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場面緘黙と自閉症スペクトラム障害（ASD）SM H.E.L.P. 2024年秋サミットより（その11）

投稿日時: 2025年5月22日投稿者: Admin

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あっという間に5月も下旬…前回の投稿から既に1ヶ月以上経ってしまいました。今月から全国統一試験GCSEが始まり気合を入れていたのですが、途中で脱落者が出てしまい教えている側の私にとってもダメージ大。試験のプレッシャーにその他様々なストレスが重なり、本人はとても辛そうで…。どうしたら気分を上げてあげられるのか、ASDのティーンに寄り添うことの難しさを感じています。

　　　記録的な晴天が続いたイギリスではライラックが終わってバラの季節。我が家のピンクのイングリッシュローズが満開。通勤路の住宅街のバラも見頃です

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ASD（自閉症スペクトラム）とSM（場面緘黙）の交差点

アンディ・スミスはASD（自閉症スペクトラム）の成人で、ASDの若者たちをサポートするオンラインコミュニティ、スペクトラムゲーミング（Spectrum Gaming 2020年）の創設者。英国全土に 1,700 人のメンバーを抱えるこのコミュニティでは、SM に苦しむASDの若者をサポートする活動も行っています。アンディの熱心な取り組みは全国的に知られており、グループやパートナーシップを戦略的に組織して、ASDの若者たちの意見を表明。地方自治体で SEND （Special Educational Needs & Disability 特別教育のニーズ及び障害）を持つ若者の擁護者として働いた経験もあり、その間にマンチェスター周辺のSM ネットワークも設立しました。アンディの特別な関心の 1 つが、SM、およびSMとASDが交差するポイント。アンディは2度の対談に登場。1回目の対談ではASDについての理解を深めてくれます。

僕はかつて話さない人のアシスタントをした経験があるんだ。人々は話さないという理由だけで、彼に何を話しても解らないと思い込んでいた｡高い言語能力を持ち全てを理解しているにも関わらず、子ども扱いしたり、無視したり…。彼は全て解っているけれど、それを言葉で表現できないだけだったのにね。ASDの人は各自それぞれ違うから、決めつけたりネガテイブな部分ばかりに焦点を当てないで欲しい。

場面緘黙の発症率は通常の人よりASDの人のほうが高いと言われている。ただ、ASDの人の中には話すことが困難な人もいるから、SMと見分けがつきにくいと思う。

センサリーオーバーロード（Sensory Overload　知覚過負荷）

感覚過敏が強いASDの人が感じている日常

ASDの人は感じ方や物事の捉え方が通常の人と異なる。だから、社会的なコミュニケーションが上手くいかず、それが苦い経験として蓄積していくことが多いんだ。また、普通の人より不安が強く感覚過敏を持っていることが多いから、小さなストレスでも強いストレスと感じてしまう。感情をコントロールすることが難しく、自己評価も低くなりがち。

マスキングをして自分の思いや要求を内に秘めるケースも多い――これがメルトダウンに繋がるんだ。家や学校で爆発してしまう場合は、外見からは判らなくても大きなストレスを抱えていることが多い。多くのASDの人はADHDや不安障害、学習障害など他の疾患を併発しているから。

SMの症状は特定の場面のみで起こるけれど、ASDの症状は場所や状況に関係なくどこでも起きる。普段不安を抱えているように見えなくても、ASDの人はマスキングをして不安を隠している場合が多いことを覚えておいて欲しい。

アンディ自身がASDの診断を受けたのは20歳の時ですが、小さい頃から自分が他の人と違うことが解っていたとか。18歳の時にASDの若者を支援するアルバイトをした際、自分と多くの共通点があることに気付いたそう。ASDのラベルを貼られることが嫌で、大学に入学してからずっとマスキングをして隠し続け、皆に合わせようと試みたものの、ストレスで心身ともにダウン。診断後、自閉症の自分が幸福で充実した人生を送ることは不可能と悲観して、自殺を計ったことも…。その時に出会ったASDのコミュニティで、自閉症であることを肯定的に受け止めて自分らしく生きる姿勢を学び、人生観が変わったといいます。

現在では、診断を受けることで、ASDや自分自身について話をしたり、診断名がつくことで正式に助けを求めたりできる利点を強調しています。

長いので次回に続きます。

場面緘黙とASD（自閉症スペクトラム障害）SM H.E.L.P. 2024年秋サミットより（その9）

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投稿日時: 2025年4月12日投稿者: Admin

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4月も半ばにさしかかりましたね。イギリスでは記録的な好天が続き、昨日・今日と最高気温が22度に達しました。でも、明日から天気が崩れてまた肌寒い天候に逆戻りするよう。

　　　　　　　白い小花をつけた木々が続く雑木林の散歩路。ロンドンの八重桜はほぼ満開で、ブルーベルも既に花を開き始めています

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ASDとSMが併存する場合、特に注意すべきことは？

ASDの人から見ると、健常と言われる人の言葉は非常に曖昧です。私たちはそれに気づいていません。ASD児は長い質問に答えられないことが多いですが、それは文章の中に含まれる隠喩を理解できないという理由からかもしれません。また、私たちが常識としている概念を理解できていないかもしれないのです。

例えば、『いつ親友と出会ったか』という作文の課題が出たとします。まず親友がいるか、そのことを書きたいかどうか（公表したいか）、そして書くことが全部事実でなくてもいいという通念を持っているかどうか、などを考慮する必要があります。

クレアさんにはASDの息子さんがいますが、『架空のマーケットのガイドブックを作る』という課題に詰まってしまったことがあったとか。第一に、ガイドブックは事実が書いてあるものなのに、架空のことについて事実は書けないというのが理由でした。

ASDの人には隠喩が通じません。教師は課題の目的が何なのか、重要な点は何なのかなどを明確に伝える必要があります。何を求められているのか、曖昧さが残らないように丁寧に説明することで不安が減ります。また、間違えることを恐れる傾向が強いのも考慮に入れておきましょう。

スモールステップの組み方

まず、コミュニケーションロード（communication load :コミュニケーション負荷＝情報伝達や意思疎通の量と質）を考慮する必要があります。コミュニケーションにはリスクが高いものと低いものがあることを忘れないこと。

まずは、低リスクのコミュニケーションから

曜日を順番に言う/ 数を数える
Yes/Noの回答
短い回答
フレーズを入れた回答
自分の意見を言う/ 自分のことを言う

例えば、学芸会でセリフを言うことは低リスクに含まれます。というのも、いつ・どこで・何を言えばいいかが明確だからです。これと同じで、声を出して読むこと（音読）も低リスク。話すことだけでなく、書くことも同じです。

反対に、誰かとの会話は自分が話題やその経過をコントロールできないため高リスク。簡単そうに思えますが、「今日は」と挨拶することも高リスクです。挨拶は会話を始めるツールとなるため、次に何かを聞かれる可能性が高いからです。「ごめんなさい」「お願い」「ありがとう」「さよなら」なども、言うことを期待される言葉であり、過去に苦い経験をしたことがある子どもには、心理的に重たい言葉なのです。

ASDの若者にとって、興味のあるもの/ことは低リスクとなるため、それに纏わるコミュニケーションを奨励しましょう。

クレアさんからのアドバイス

「まずはSMに関する周囲の理解を深めることが肝心。悲しいことに、まだまだ周知の症状ではないため、保護者が周りに伝えていかなければならないことが多いのが実状。また、ASDとの併存の場合は、「不安を減らすこと」と「不安と対峙すること」のバランスを取るのが難しいことも理解しておきましょう。いつ押していつ引くのか、その判断が難しいところ。不安に対峙する機会を潰さないこと、できるだけ多くの機会を作ることも重要です。

「息子は何かが起きた時に母親の私にも言いたがらない傾向があります」。子どもに何か嫌なことが起こった時、すぐに原因を探るのではなく、時間をあげて自分から言い出すのを待つことも重要。すぐ答えを強要するのではなく、「今言わなくてもいいよ。あとで言いたくなったら言いに来て」と声をかけましょう。「原因は学校、それとも家？」「先生、それとも生徒？」など、選択制の質問をすることも有効です。

保護者が過保護すぎると言われたり、家族のせいにされたりすることもまだまだ少なくありません。気に病まないようにしましょう。

場面緘黙とASD（自閉症スペクトラム障害）SM H.E.L.P. 2024年秋サミットより（その9）

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投稿日時: 2025年4月6日投稿者: Admin

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もうすでに4月…この春休み（私立なので月曜日からイースターホリデーに突入しました）はやるべきことが山積みになっているのですが、遅々として進んでいません。まだプライベートと受験の生徒さんの授業は残っているし、予期せず日本から友達がやってくるし、快晴の日が続くので家の中ばかりにいたくないし…。

　　陽射しも暖かなロンドンは、まさに春爛漫！色々な花が咲き乱れて綺麗です。ハムステッドヒースでは森のアネモネが満開でした

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さて、クレア・キャロルさんの対談の続きです。

ASD（自閉症スペクトラム障害）とSM（場面緘黙）併存ケースの治療法

これはSMのみの場合も同じですが、話せないことだけでなく、児童やティーンの全体像を把握してからスモールステップを計画すること。担任、TA、そして友だちを含めた小さなグループを作り、子どもの興味に沿ったスモールステップを始めます。

馬が好きな女の子の例

SM治療のトレーニングを積んだTAがSM児と友人2人を含むポニークラブを作成。TAを媒介にして、馬に関する話題で一緒にゲームをしています。女児は話し始めたものの、TAが返答をシェイピング（shaping法: 最初は吐く息やささやき声から始め、単語から短文、長文、自発的な言葉へと発話をより高度なものへと導く方法）する必要があるそう｡

場面緘黙は人間関係によっても起こるため、まず人間関係を築く必要があります。研修を受けた支援スタッフを配置して、まず人への不安を和らげることから始めます。1対1か、それとも小グループか、その子どもに適切なプログラムを作成することが大切。

年齢が上のティーンの場合は、通常のケースと同様に、支援スタッフと1対１、もしくは信頼できる小グループで町に出かけてカフェで注文してみる、というような社会的なチャレンジに広げていくといいでしょう。

クレアさんは既に治療プログラムを開始している支援者達から相談を受けることが多く、問題解決の方法についてこうアドバイスしています。

「よく相談されるのは、子どもを取り巻く大人全員が研修を受けていないために起こる問題。ASD児はコミュニケーションロード（communication load :コミュニケーション負荷）に非常に敏感なため、ちょとした不注意な言葉で深く傷ついてしまったり、声のトーンだけで影響を受ける子もいたりするので要注意です」

すぐに治療に取り掛かるより、まず関係者が場面緘黙について学ぶこと。スモールステップで停滞してしまうケースが多いのは、躓いたところで支援者が困惑して止まってしまうから。ステップを更に細かくする自信がないため、同じステップを何度も繰り返して子どもの自信も削ってしまう結果に。また、話すことばかり優先して、人間関係を充分に育てることをしないのも問題｡ASD児の場合は、特に信頼関係が発話を招くことが多いので、機械的にスモールステップを続けるのでなく、一歩下がって何故上手くいかないのか考えてみる必要があります。ASD児は好きなもの・ことに関しては不安が少ないため、本人の興味を利用すると良いでしょう。

緘動（身体がフリーズして動けない）になるケース

あるASD児はSMが表面化した際、SM以上の問題があることが明らかでした。話せないだけでなく、置かれた環境に完全に圧倒されて身体がフリーズ状態に。ゼスチャーなどの非言語コミュニケーションも取れず、ペンを持つこともできず、トイレに行くことさえできなかったのです。こういうケースは、まず環境から変える必要があります。支援プログラムの中には、普段見慣れない支援者が学校を訪問して週複数回介入するというものもありますが、これでは信頼関係を築くのは困難です。

一般的に、中学生が学校のトイレを使えないとは思わないものです｡でも、子どもが何に対して不安を感じているか、明確にすることが必須です。

また、SM児は幅広いコミュニケーションの問題を抱えている傾向が強いことも忘れずに。例えば、書字ができない、長い返答ができない・書けない、自分の意見をまとめることができないといった言語の問題もあります。

学校側は「昼休みに作文のグループがあるから、行ってみて」と勧めるかもしれません。こういう場合、ASD児にはもっと丁寧な説明や声掛けが必要です。例えば、「昼休みに作文のグループがあるから、明日一緒に行くからね。試してみて楽しかったら続けよう」というふうに。SM児は自発的に何かをすることが苦手なため、信頼できる大人や友だちが付き添うことで不安を軽減できます｡子どもが自分で選べるように支援しましょう。

またまた長くなったので、次回に続きます。

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場面緘黙と自閉症スペクトラム障害（ASD）SM H.E.L.P. 2024年秋サミットより（その8）

投稿日時: 2025年3月23日投稿者: Admin

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3月も後半になり、イースターの長期休暇まであと1週間。急に暖かくなったかと思うと、また気温が下がったりして、寒暖差が激しい今日このごろです。

　　　　　でも、野外はすっかり春の様相。花屋さんの店先は季節の花々があふれています。

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さて、またまたSM H.E.L.P. 秋サミットの続きです。今回はSMとASD併存のケースについて。

クレア・キャロルさんは教育心理学者として20 年近いキャリアを持ち、英国マンチェスターの One Education に所属。教育現場における神経多様性のある子ども達のためのプロジェクトに参加している。ASD（自閉症スペクトラム障害）の息子さんにSM（場面緘黙）の症状があったため、2014 年に場面緘黙の追加トレーニングを受講。2017 年に英国の場面緘黙支援団体 SMiRA の理事に就任している。

2018年北欧で発表された論文からの抜粋

ステファンバーグ等の研究（『ASDとSMを併存する児童（Children with Autism Spectrum Disorders and Selective Mutism: Steffenburg H, Steffenburg S, Gillberg C, Billstedt E. ）』によると、北欧におけるSM発症の平均年齢は 4.5 歳。診断時の平均年齢は 8.8 歳でした。男女比では女子の方が多く（男子: 女子 = 2.7: 1）、研究グループの63%（2/3）がASD（男女差なし）であることが判明。 ASDを併存するSMグループは、症状の発現が遅く、診断時の年齢が高く、言語遅延の病歴はより多く、境界線IQまたは知的障害の割合が高いという結果が出ています。

ASDと場面緘黙の併発率について

イギリスではつい最近までASDとSMが併存するという診断を下しにくい状態にありました。これは、ASDが一次障害として上位診断されていたためです。

SMiRAが現在行っている調査によると、参加した264名の家族のうち自信を持って緘黙のみと答えたのは全体の28%｡残り72%の家族は他の疾患を併発していると考えており、その中ではASDの疑いが最多。その内、85％は診断がおりておらず、62%がASDの診断中・または診断待ちの状態です｡

ASDで話さない子と、ASDとSMを併発している子との違い

Non-Verbal （言語を伴わない）のASD児はどこでも話せませんが、ASDとSM併存の子どもは場所によっては話せるという明確な違いがあります。SMの基準は全く話せないということではなく、普段の様に話せないということ｡また、自発的に話すことができず、少しだけ返答をするケースも考慮に入れなくてはなりません。

イギリスではここ5年の間に、ASDに対する考え方が変わってきています｡ ASDであることを肯定的に捉えてサポートする動きに変わりつつあるのです。社会的スキルのトレーニングに重点を置くのでなく、ASDの若者のニーズを分析・考慮し、彼ららしく人生を歩いていける様にサポート。彼らがしたいこと、家族が望むことを応援し、やりたくないことは絶対に強要しないといううスタンスを取っています。

ASDにSMが加わるケースを調査していくと、どうして緘黙になるのか、通常とは異なる原因が見えてくるといいます。一般的に、ASDではないSM児においては、人に話しているところを見られる恐怖や社会不安が大きな要因。一方、ASD児は不安のために圧倒（overwhelmed）された状態に陥り、そのせいで緘黙になっていると考えられます。この場合、話せないだけでなく、身体が硬直している場合が多く、部屋の片隅でひとり突っ立ったままということも｡

こうしたケースでは、話せない環境そのものに目を向ける必要があり、通常のスモールステップは有効ではありません。

ちょっと長いので次回に続きます。

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場面緘黙とPDA (病理学的要求回避）SM H.E.L.P. 2024年秋サミットより（その7）

投稿日時: 2025年3月16日投稿者: Admin

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3月ももう半ばですね。時間があっという間に過ぎ去って、季節がどんどん移り変わっていきます。そのスピードに全然ついていけていない自分が怖い(^_^;)

　　　　　　　イギリスでは先週末まで初夏のような気候で、樹木の花が一斉に咲き始めました。が、それから以前の寒い日々に逆戻り…。

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さて、昨年秋のSM H.E.L.P.の記事はまだまだ続きます。

ダニエラ・ジェタホール（Danielle Jata-Hall）さんは、ニューロダイバージェント（neurodivergent: 神経多様性＝脳や神経の発達が「標準的」な人々とは異なるため、認知機能または感覚機能が標準とは異なる）の子どもを3人持つ母親。3人ともASD（自閉症スペクトラム障害）で、うち2人はPDA（Pathological Demand Avoidance 病理的要求回避 ) 。ダニエラさんは特別支援が必要な子どもをサポートする教育現場で働き、支援グループの運営も。受賞歴を持つブロガーでもある。特に、PDA の啓蒙・研究者として知られ、著書に『Black Rainbow』や『 I’m Not Upside Down, I’m Downside Up』がある。

我が子のPDA（病理学的要求回避）を発見

長女の様子がおかしいと気づいたのは2016年のこと。表面的には社交的でコミュニケーションスキルに問題はないと思っていたため、レーダーから外れていました。でも、思えば赤ちゃん時代から感情の起伏やコントロール要求が激しく、どう扱っていいか判らず振り回されていました。

小学校に入学すると、コミュニケーションに問題があることが明らかに。娘は自分をコントロールすることができず、精神的に大変な状態に陥りました。学校に相談したところ、返ってきたのは「心配しすぎ」との返答。外見上は上手くやっているように見えるため、信じてもらえなかったのです。

ペアレントコントロール等を学んで対応しましたが、上手くいかず…。行き過ぎの行動に罰を与えるようにしたところ、頭を壁にぶつける自傷が始まってしまいました。

そんな時、英国のSLTリビー・ヒルさんがアドバイザーをしているTV番組を観て、娘の症状がPDAだと気づいたのです（詳しくは『PDA（病理的要求回避）の具体例』をご参照下さい）

例え自分がしたいことであっても、要求だと思うと全てが不安に繋がってしまうのがPDA。極端なケースだと、歯を磨いたり、お風呂に入ったりなど、暮らしの中ですべき当然のことでさえ要求と捉え、実行することが困難になります。娘は楽しみにしていたハロウィーンでさえ行けませんでした。

巧みな言い訳で逃れようとする

歯を磨くのを避けるために、「顔を先に洗ってから」「着替えてから」など、もっともらしい言い訳をします。どのくらい回避・拒否し続けるかは決まっておらず、すぐ終わるときもあれば長く続くことも。玩具などを使ってやらせることに成功しても、本人がそれを要求だと見破れば再び拒絶。今日我慢できても、明日我慢できるとは限りません。娘は感情の起伏が激しく、その変化の速さに追いつけない状態です。

人に執着することも

娘はロールプレイやごっこ遊びが異常に上手く、誰かになったつもりになると外でも問題なく行動できたりします。また、人に焦点を当て執着してしまうこともあります。

現在13歳になる娘をトイレに連れて行き、時には手助けをしなければならない場合も。「どうやって歯を磨かせるか」と考えた時、「磨かせる」という表現自体が要求ですよね？子どもと話し合い、もしできなければ口を濯ぐだけでOKという選択肢も用意しましょう。私は子どもが自分でコントロールできていると感じられる様、言葉を選んだり、間接的に告げたりする様にしています。

行動する前に、どういう風に言い回しを変えるか、どこまで妥協するかを考えておくこと。私が優先するのは子どもの衣食住と健康です。優先したことを終わらせるために、他は妥協せざるを得ない場合も多々あります。

保護者はPDAの子どもの困難を理解し、どのように支援できるかを探って下さい。一方、子どもは自分の困難を理解して、それをどう管理できるようにするかを学んでいきます。全部はできないので、まずは優先順位を決めて、後はできなくても仕方ないと諦めることも必要です。

外から見ると、保護者が子どもを甘やかしているだけに見えるかもしれません。躾がなっていない子どもの保護者として、責められることも多いでしょう。でも、人がどう思うかより、自分の子どもが毎日の要求にどうやって対処していけるかの方が大切です。PDAは比較的新しい症状なので、まだまだ研究中。全員が理解してくれる訳ではないから、周囲が少しずつ変わっていくのを待つしかありません。周囲に説明する時、私は解りやすいようにウェブや本のページを借りて伝えるようにしています。

保護者の心理を考えると心労がすごいと思います。周囲がPDAの知識を持たないため、保護者はいくら頑張っても批判されがち。批判されると、自分の行動が正しいのかどうか判らなくなり、混迷してしまう人も多いことでしょう。

PDA協会には豊富な資料があり、コンタクトを取ることが可能です。是非アドバイスをもらって下さい。あとは、少しでもいいから自分の時間を持つこと。保護者が自分を守ることが大切です。PDAの子どもを抱える母親、父親、家族に、独りじゃない、本当によくやっているよと声をかけたいです。自体はこれからもっと良くなって行くはずだと信じています。