2019年SMiRAコンファレンス(その9) ノーサンプトン州のSMケアルート

イギリスは相変わらず雨模様の日が続き、今朝やっと晴れたと思ったら、また雨雲が…。6月だというのに、室内で洗濯物を乾かす日々です。

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一番手の『SMとASD』がものすごく長くなってしまい、ここでやっと二番目の講演に移ります(^^;)。イングランド中部のノーサンプトン州における、場面緘黙のケア・パスウエイ(ケアルート)です。

イギリスのNHS(国民保健サービス)におけるSM治療は、住んでいる地区の方針によって千差万別です。また、学校によっても異なってくるため、まるで宝くじのよう。ノーサンプトンシャーではNHSのSLT(言語療法士)がSM治療に積極的に取り組んでいて、本当にラッキーだなと思います。

●ノーサンプトン州における緘黙児支援   SLT(言語療法士)ベス・シェリーさん&ハリエット・ウィルスさん Supporting Children with Selective Mutism in Northamptonshire

<ケアルート>

1) 初回アセスメント

最初のアセスメントには緘黙児を出席させず、まずSLTと保護者だけで面談。

  • できるだけ多くの情報を収集
  • SMかどうか話し合う
  • SMだと思う場合は、これからの治療ルートについてアドバイス

2) 支援チームの基礎作り

緘黙児に関わる人(NHS:  SLT、学校心理士?/ 学校:担任、SENCO、TA? / 家庭: 両親?)をできるだけ多く集める

  • 場面緘黙とは何か(そうでないケースも説明)
  • 緘黙になるリスク要因、引き金要因、持続要因
  • 適正な環境づくり:家庭と学校
  • キーワーカーの役割
  • 子どもに話す勇気を出させる方法
  • 支援計画

3) 介入(戦略)

毎日の生活における優先度を考えながら、直接的および間接的な戦略を立てる

  • 間接的な援助(子どもが言わんとすることをコメント風に解説/ 質問形式の考慮(まずYes, No形式から)/ 保護者が子どもの代わりに言う場合など)
  • CBTのエクスポージャー法(活動やコミュニケーション量は?)
  • 優先度に応じた支援計画を立てる

4) 介入(スモールステップのプログラム)

既成のプログラムに加え、子どもの性格を考慮したアプローチにする

  • 支援計画の実施
  • スライディング・イン法
  • その他の介入方法(読本、電話、電子メール、テキストなどを利用)
  • 自信のある話し方の模範を見せる

5) 支援プログラムのモニタリングと問題解決

  • 資料や活動を関係者でシェア
  • 特定の問題を発見・解決
  • ケーススタディと実践的なアドバイス
  • もし進歩がない場合は、SMが継続する要因を見直す
  • 活動プラン練り直し

6) 一般化と次の段階への移行

  • 学校で不安に向き合う
  • コミュニティ内で不安に向き合う
  • 社会的な機能: 自発的な会話への移行
  • 移行の支援
  • 活動プラン

<ポリシー>

  • SMが固定する前に早期発見・介入する
  • スモールステップ方式のプログラムを始める前に、子どもをめぐる環境を整え社会的に快適な状態にする
  • 緘黙治療に関わるキーパーソンの重要性
  • 治療に関わる関係者全員を教育し、子どもの情報を共有する

SLTが中心になって場面緘黙支援を整えた結果、1か月に4人ほどの子ども紹介されてくるようになったとか。

<実例: 9歳の少女ホリーのケース>

緘黙症状: 幼稚園時代に始まり、小学校4年生まで学校では全く話せない。

家庭状況: 両親は離婚しており、母親と同居。母親とは自由に話せるが、父親とは非言語のコミュニケーションのみ。学校では非言語だが、十分なコミュニケーションが取れている状態。

SMを持続させる要因:「しゃべらない子」としてのIDが確立されてしまっていた。母親は「性格的なもの」「成長したら治る」と娘のSMを容認。家族でも、学校でも、「話せるかもしれない」という期待は全くなく、「話す機会」が全く与えられていなかった。

介入の成果: 一回目のミーティングで母親がSMの知識を得、ホリーへの接し方を180度転換。ホリー自身にもSMを説明し、母娘が週に2回学校に行って支援をするように。現在10歳のホリーの緘黙状態は飛躍的に改善し、学校では自発的に話せるよう支援を受けている段階。父親とは普通に会話ができるようになった。

みく備考:このケアルートで大切なポイントは、各セクターで子どもに関わる大人にできるだけ多く支援チームに加わってもらうこと。家庭や学校での子どもの様子、緘黙支援の方法を皆でシェアすることで、サポートにブレがでないと思います。また、保護者にとっても、多くの関係者と直接話す機会があるので、とても心強いでしょう。

また、最初のミーティングは子どもを交えず、SLTと保護者だけというのもいい考えだと思います(この時点で、学校と保護者は連絡が取れているはず)。緘黙児には繊細な子が多いので、話せない場で自分のことを言われるのは嫌でしょうし。保護者が緘黙について知り、自分の子どものことをじっくり話せたら安心できますね。

日本では各クラスにTAがおらず、担任ひとりなので、緘黙支援のキーワーカーをつけるのが難しいですよね…。イギリスではキーワーカーが確保できない場合は、保護者が週に2回ほど学校に行って支援を行うことが多いんですが(小学校低学年)、日本ではそういう訳にはいかないでしょうし…。担任ひとりの努力に任せず、学校で子どもが頼れる人がいるといいなと思います。

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2019年SMiRAコンファレンス(その8)SMとASDが併存している子どもへの介入

6月も半ばに近づいてきましたが、イギリスはここのところ雨模様の天気が続いています。今日は一日中雨で、最高気温が14度…寒っ。先週の土曜は午後から雨があがって天候が回復したので、ハイドパーク内のSerpentine Sackler Gallery に行ってきました。

    ギャラリー&カフェをデザインしたのは、東京の国立競技場の初回コンペで選ばれた建築家、故ザハ・ハディド氏。曲線の遊び心溢れるデザインは、昔流行ったTeletabbiesという子ども番組に出てくるTeletabby House(右)に似てる?

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SMとASDが併存している子どもへの介入

<SMを併発するASD児への対応>

ASDは理解されているが、SMは理解されていないケースの問題点

  • ASD児には、期待されていることを明確にする(例:ソーシャルストーリーなどを使って、社会性を身につけさせる)対応がとられる。しかし、SMを併発している子どもに対しては注意が必要。それがプレッシャーになると、不安による反応を誘発し問題が深刻化することもある
  • 言葉が出ない理由を、何を期待されているかを理解できていない(例:社会的な理解の問題)、会話をする気持ちの欠如(社会的コミュニケーションの問題)と限定して考えると、間違った指導方法に結び付きやすい(「何をしなければいけないか解っているのに、やりたがらない」と考えがち)。不安が原因、また話さない状態を持続させている要因だということを考慮すべき
  • 話さないこと、対話/ 自分の意見をいう課題をやらないことを、「頑固」「拒否」と誤解される可能性がある。賞罰式の指導に結び付いたり、長期に渡ってネガティブな評価を受けかねない

★早期介入がなされないと、緘黙状態が固定してしまう傾向が強い

SMは理解されているが、ASDは理解されていないケースの問題点

  • 表出している行動・言動のみに焦点が当てられ、ASD児が持つ三原則(TRIAD)と感覚過敏を背景にした通常とは異なる情報処理の方法や社会的理解のニーズが理解されにくい。子どもの行動・言動をひきおこしている要因への対処がないため、介入の成功がより難しくなる
  • 時間割変更などの問題に積極的に対処する支援が得られにくいため、学校での不安が続きやすい
  • 学校で一日中我慢し続けているため、家で「爆発」しやすく、保護者は子どもをネガティブに評価する傾向が強い。また、特別扱いしがち
  • 学校側は「単に言葉の問題だけではない」ことを理解できず、頑固な子と誤解されやすい

<結論>

  • ほとんどのASD児はSMを併発していない
  • ほとんどのSM児はASDを併発していない
  • しかしながら、重複する部分がある――根源に不安があり、コミュニケーションに影響を与えている
  • 表出している行動・言動の根底にある要因を探る
  • 子どもの幅広いコミュニケーションに着目する
  • 常に不安を減らすサポートを心がける――現時点からのスモールステップで可能なチャレンジを

クレアさんの講演はSMとASDの併存について、以下の点に着目して、今後のさらなる研究が必要ということで締めくくられました。

  • 2018年リサーチの結果と男女比に対しての更なる研究
  • SMとASDが併存する若者の支援
  • ASD児(人)が抱える社会不安がSMを引き起こす可能性
  • SMの若者に対して、適切なASD診断プロトコルが必要

みく備考:

ASDに関しては、「発達障害」という概念のもと1980年代くらいから一般に広く知られるようになりました。これに反して、SMの知名度はまだまだ低いように思います。

ただ、「自閉症」が一般に知られているといっても、ASD児は「人に興味がない」「一人でいることを好む」「視線が合わない」「会話ができない」など、ステレオタイプにはめ込んでいないでしょうか?実は、私がそうでした。

私が今働いている特別支援学校は、いわゆるアスペルガーの子どもを対象にしています。最初、「人に興味がない」はずのASDの子どもたちが、友達同士でゲームをしたり、校庭で一緒に遊んだりしているのを見てびっくり。一方的ではあっても「会話」は通じるし、視線を全く合わせないということもありません。「友だちが欲しい」と思っている子、「自分は人と違う」と違和感を持っている子が多いことも、だんだん判ってきました。

SM児もそうですが、ASD児にも色々なタイプの子がいて、一人ひとり個性が違います。また、発達の凸凹を持った子も多くいることが解ってきています。子どもの個性や特性を良く見極めて、困っている部分をうまくサポートしてあげたいですよね。

SM=ASDではないし、例えSMのお子さんがASD診断を受けたとしても、お子さん自身は今までと全く変わりません。最後にクレアさんが、「グレッグがASDじゃなかったら、今の彼じゃなくなるから、ASDで良かった」「今の彼が好き」と、息子さんをありのまま受け止めていたのに、とても共感できました。

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2019年SMiRAコンファレンス(その7)ASDとSMの併存が疑われる場合

あっという間にもう6月ですね。イギリスではバラの花薫る季節が到来し、どこを歩いても美しいバラが目に飛び込んできます。

リージェントパークにあるメアリー女王のバラ園。今が真っ盛りです

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ASDSMの併存

  • 大部分のASDの人たちは、SMを併存していない
  • ASDの人は社会不安、特に予測不安を抱えていることが多い
  • 内気なASDの人でも、不安が薄れれば状況に慣れてくる
  • ASDの診断基準にSMは含まれていない

2018年度、SMiRAのFBグループで行った調査から(詳しくは『2018年SMiRAコンファレンス(その5)』をご参照ください)

1) 第一調査:参加者(大半は保護者)364名

SMのみ   66% (240名)  /  SM とASDが併存 34% (124名)

2) 第二調査(1) 対象:「SMのみ」の診断に納得している参加者(162名)

男女比:      男子 23%(37名) :  女子 77%(125名)

3) 第二調査(2)対象:「ASDとSMが併存」の診断に納得している参加者(98名)

男女比:      男子 50%(49名) : 女子 50%(49名)

みく備考:この調査はSMiRAのFBグループに呼びかけて行われたもので、参加したのは364名(FB参加者は現在1万人に達しているので、調査に参加したのは全体の4~5%程度ではないかと考えられます)。その中の3割近くの回答者が併存と答えています。今のところ、ASDとSMの併存率については公式な数字が発表されておらず、イギリスではこれまでもっと少ないと考えられていたように思います。

この結果について、クレアさんは「きちんとした調査が必要」と語っていました。SMとASDの特性に重なる部分があるため、過剰に診断されている可能性がある。また、まだASDの診断が下りていないため、過少に診断されている可能性も考えられるとのこと。以前は、SMがまだ一般に浸透しておらず、ASDの二次障害として現れるSMが見逃されていた点があるとも。

ASDSMの併存が疑われる場合

<ASD児に対するチェックポイント>

  • 他の状況と比べ、ある状況では格段に良く話すか?
  • ある特定の状況において、殆ど話さない、または特定の人(たち)にしか話さないか?
  • 答えが正しいと解っている時のみ話す?
  • 自らコミュニケーションを始めるか?(SM児には困難)
  • 話すこと以外にも、広範囲の行動抑制があるか(例:給食が食べられない、学校でトイレに行けない、決まった解答のない課題は拒否するなど)?
  • 人から「無作法、不愛想、引込み思案」と思われているか?

★もし上記の答えが「はい」の場合は、SMを考慮に入れる

<SM児に対するチェックポイント>

  • 子どもが安心でき、話せる状況で、非定型な言語特徴があるか?

(極端に狭い範囲の話題、ひとりで延々と話し続ける、エコラリア、声の高低や音量の異常、限定的な会話のやり取りなど)

  • 社交的というより、内容重視の会話ではないか?

下記の事項を確認(ビデオ、マジックミラー、保護者の報告などを利用)

  1. 視線が合わない
  2. 拒否的、否定的なボディランゲージ(自分が興味のあること以外は、会話をするモチベーションが低い)
  3. ジェスチャー他の非言語的なコミュニケーションの有無(表情が豊かでジェスチャーを多用する=ASDではない可能性大)
  4. 挨拶など社会的習慣は?
  5. 質問されると不安がる
  6. 感覚過敏があるか

★これらのチェックポイントは子どもが普通に話せる場面・状況においてのみ有効

みく備考:SMであれASDであれ、子どもの普段の姿や言動を撮影しておき、心理士にビデオを見せることはとても重要だと思います。病院やクリニックで子どもが本来の姿を見せることは難しいため、診断の大きな助けになるはず。長年の習慣で家族が個性と捉えていることでも、専門家の目から見ると何かの症状ということもあるかもしれません。

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2019年SMiRAコンファレンス(その6-2)ASDの定義

5月も後半に入り、イギリスでは天気のいい日が続いています。先日、仕事の帰りに公園を抜けていったら、不思議な光景に出遭いました。

  「葉っぱが白くなってる?」とよく見たら、どうやら花のよう。調べたところ、Dove Tree(鳩の木)という名前らしいんですが、「ハンカチの木」とも呼ばれているらしいです。不思議な光景でした~。

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この講演におけるASDの定義について

ある方から、この講義におけるASD(Autistic Spectrum Disorder自閉症スペクトラム障害)の定義について訊かれたので、講演者のクレアさんに確認を取りました。

結論から言うと、クレアさんのいうASDの中には、グレーゾーンやASD傾向の子は含まれていません。なので、確実にASDと診断された子ども(人)を対象にしています。

教育心理学者のクレアさんはASDの診断の専門家でもありますが、勤務するマンチェスター地区ではグレーゾーンやボーダーラインASDという診断は避けているということ。曖昧な診断は本人のためにならないという見解で、疑いがある場合は時間を空けて再度様々な角度から慎重に診察するそう。

イギリスではグレーソーンやASD傾向という言葉をあまり聞かないので、イギリス全国で同じような方針なのかな?自閉症のような習性(Traits)を持っていても、3つの特性が備わっていなければASDと診断しないということですね。

(DMS5 では「コミュニケーション」と「社会性」の質的障害から、「社会的コミュニケーションと対人相互交渉の障害」にまとめられ、自閉症の「3つの特性」から「2つの特性」に変わりました。が、イギリスでは80年代にアスペルガー症候群の研究を発表したローナ・ウィング女史(英国人)の「3つの特徴」説が基本となっているよう)

対して、日本ではグレーゾーンやASD傾向と診断を下すことが多いようです。そう診断することで、本人や周囲の利点になると考えてのことだと思います。多分、各国の医学的・文化的な背景の違いが影響しているのではないでしょうか?

以前、『イギリスの学校ではASD児が場面緘黙になりにくい?(その3)』で、発達障害の権威、杉山登士郎氏の考え方について書きました。

杉山氏は、認知に高い峰と低い谷の両者を持つグループを発達凸凹とし、その中で適応障害があるグループを自閉症スペクトラム障害としています。典型的な自閉症ではなく、知的障害のない、より軽度の、しかし社会的な問題を多発させている人たちの中で、適応障害がない状態(=困っていない状態)が発達凸凹

発達凸凹レベルの問題を自閉症スペクトラム適応障害を持ち、教育的、治療的な介入が必要なレベルのものを自閉症スペクトラム障害と分けて書くことにする(『発達障害のいま』より引用)。

(日本ではASDに対して、自閉症スペクトラム、自閉症スペクトラム症、自閉症スペクトラム障害と3種類の呼び方があり、グレーゾンについては明確な定義がないように思います)

ASDの特性を持っていても、周囲とうまくやっていけるようであれば、「障害」と診断する必要はないということですね。発達凸凹というと、誰でも多少なりとも持っている感じがして受け入れやすいです。

SM児とASD児の特性は重なるところがあり、見分けは難しいです。大事なのは、それぞれの子どもの特性をふまえてサポートを行うことだと思います。

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2019年SMiRAコンファレンス(その6)SMとASDへの基本姿勢

早いもので、5月もすでに中ば。イギリスではずっと天気がすぐれず肌寒い日が続いていたのですが、やっと5月らしい陽気になってきました。まだまだSMとASDの記事が続きます。

森林公園ハムステッドヒースで午後の散歩

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ASD児とSM児に対する基本的な姿勢

<ASD: 考慮すべきこと>

  • 自閉症は生涯続く
  • 当事者にとっては、自分が一生自閉症のままであること、それは問題ではないことを自覚することが精神的な助けとなる
  • 常に自閉症の三原則(アイスクリームサンデーの3種類のアイスクリーム、及びシロップ(感覚の違い))が存在するが、ウエハース部分(行動・言動)は時間の経過とともに変化してゆく
  • 自閉症の脳は一般的な脳とは異なるが、劣位にあるという訳ではない = 脳の多様性
  • 自閉症はその人から切り離せる症状ではなく、その人の個性を形成しているもの
  • 本人が自閉症を個性として受容する
  • 周囲はその子の個性として捉える

<ASD児が問題行動を起こしてしまうリスク要因>

  • 常に不安や恐怖症を抱えている
  • 感情的な反応を規制することが難しい
  • 他人の意図を読み取ることが難しい
  • 予測可能でない・自分でコントロールできない状況だと不安になる
  • 場や人に合わせたり、応じたりするモチベーションの欠如
  • 経験から学ぶことが難しい

みく備考:ASD児は成長するにつれて自分が他の子と違うこと(人とうまく関与できず、社会的な集団になじめない等)を意識するようになります。この違和感 /疎外感が自己否定感に繋がらないよう、自分も周囲もASDを個性として受容し、自己肯定感を育んでいくことが課題になってくるかと思います。

ASD児は常に不安や恐怖症を抱えており、思考の柔軟性に困難があるため、二次障害としての不安障害(恐怖症、社会不安、強迫性障害)やうつ病などを発症しやすい傾向にあります。私が働いている特別支援学校の生徒たちも、高機能ASDと他の症状を抱えているケースが多いです。

先月、『環境運動の旗手は場面緘黙?』というタイトルで、今欧州で時の人となっているグレタ・トゥーンベリさんについての記事を書きました。彼女はASDとSMの併存のみならず、OCD(強迫性障害)や摂食障害など(定かではないですが)にも苦しんできたよう。現在では、物事を「白か黒か」でしか見られないことやこだわりの強さを自分の個性と受け止め、活動の原動力としています。ASDの特性を生かした彼女の強さは賞賛に値しますし、ニュートンやアインシュタインなど、多くの天才たちがASDだったという説も。

(もし時代が変わって、自閉症の人口が健常と呼ばれる人たちの人口を越えれば、健常の人たちがマイナリティになり、「社会性」は重要ではなくなるのかも…。私たちはもっと脳の多様性(ニューロダイバーシティ)を理解し、色々な個性を尊重し合って共生していくべきなのかもしれませんね)

<SM: 考慮すべきこと>

  • SMは表に現れるウエハース部分(行動・言動)で、本人の意思で話さないのではない
  • 症状は変えることが可能で、時間をかければ改善できることが多い
  • SMを個性として受容することは、本人の精神的な助けにはならない
  • その子・人の個性として捉えず、外側にあるものとして捉える
  • 本来のその子らしさを第一に

みく備考:SMに対しては、「話せない」ことをその子の個性としないことが肝心です。「話せないのが自分」と自ら納得し、周囲が温かく見守り続けるだけだと、緘黙が定着してしまいます。本人が「変われる」「変わりたい」と思うことが克服の第一歩。

ただ、不安になりやすい抑制的な気質の子は、自分がそういう気質であることを認識し、対応策を身に着けていくことも大事かなと思います。自己評価が低い子が多いので、保護者は子どもにどんどん成功体験を積ませ、自己肯定感を育てていけるといいですね。緘黙だと社会的な場で「自分らしさ」を出せないことが多く、自信を持たせることが難しいのですが…。

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2019年SMiRAコンファレンス(その5)SMとASDの対比

日本では10連休ももうすぐ終わりですね。昨日は関東地区でゲリラ豪雨が発生し、大量の雹が降ったとか…やはり、世界各国で気候変動の影響が出ているように思います…。さて、SMiRAコンファレンスの続きです。

<ASDとSMの対比>

  • ASD: 自閉症スペクトラムは、人がコミュニケーションをする方法、世界を見る方法、他者と関与する方法に影響を及ぼす、生涯続く症状。程度の差はあれ、全ての状況で起こる
  • SM: 場面緘黙はある気質的な素因を持つ人が、不安をベースにした反応として起こす症状。全ての状況で起こる訳ではなく、生涯続く訳ではない
  • そして、ASDに不安障害はつきものであるため、ある気質的な素因を持つ人の何割かはASDであると思われる

もし、表に出てくる行動や言動――アイスクリームサンデーのウエーハウスの部分――だけを見るならば、SM児もASD児も似たように見えるかもしれない。

<ASDとSMで重複する行動>

  • 視線を合わせるのを避ける
  • 自発的に、自由に人の輪に参加しない
  • 限定された社会的興味
  • 限定された相互関係
  • 感覚の違和
  • メルトダウン

<ASDの人が抱える困難>

  • 社会的な相互関係
  • 社会的コミュニケーション
  • 思考の柔軟性(想像力)
  • 知覚

          ↑

   ★あらゆる状況で常時存在する(うまく隠せているケースもある)

<SMの人が抱える困難>

  •  社会的な相互関係
  • 社会的コミュニケーション

       ↑

   ★常時ではない(子どもの不安が強い時)

  • 思考の柔軟性
  • 知覚

                         ↑

   ★時として困難が伴うこともある

<なぜ混同されるのか?>

  • 他人の言動や行動は目に見えるが、それを起こしている要因は見えない
  • 自閉症は場面緘黙より認知度が高い
  • 専門家がSM状態の子どもといる時、当然子どものコミュニケーションは通常とは異なる → 保護者に普段の様子をきく必要がある

ASDとSMの併存率は現在のところ知られていない

みく備考:人前では引込み思案な割に、頑固で完全主義なところがある緘黙児は多いのではないでしょうか?ただの「頑固」なのか「こだわり」なのか、判断が難しいところだと思います。でも、「こだわり(柔軟な思考の困難)」が強いからといって、すぐに自閉症には結びつきません。3つの特性をすべて持ち併せているかが鍵となります。

また、騒音が苦手、服のラベルが肌に触れるのを嫌がるなど、SM児の感覚過敏に悩まされる保護者は多いと思います。感覚過敏もASD児に共通する特性ですが、感覚過敏=自閉症ではありません。ただ、SM児の感覚過敏は、成長するにつれて薄らいでいく/ うまく適応・対処していけるケースが多いのでは? うちの学校のASD児やティーンを見ていると、年齢があがっても食べられる食品が極端に少なかったり、「〇〇は絶対にしない」と頑固一徹(思考の柔軟性がない)なような…。状況から判断して、「ちょっと我慢・妥協した方がいいかな」という姿勢は見られません。

イギリスでは、最近になってASDの診断を受ける女の子や成人女性の増加が報告されています。女子は男子より精神的な成長が早く、周囲を見て模倣することや社会性の欠如を隠すことに長けているため、見つけにくいというのが理由のひとつのよう。また、ASD児の男女比は4:1とされているため、女子がアセスメントを受ける機会が少ないとも。アスペルガーや高機能ASDのアセスメントには、女子用のマニュアルが登場しているようです。

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環境問題の旗手は場面緘黙(その1)

環境問題の旗手は場面緘黙(その2)

環境運動の旗手は場面緘黙?(その2)

5月に入って、令和の時代が始まりましたね。16歳の環境アクティビスト、グレタ・トゥーンベリさんの話の続きです。

まずは、TED(Technology Entertainment Design 世界中の著名人による様々な講演会を開催・配信する非営利団体)で配信されたグレタさんの訴え(日本語訳つき)を聞いてみてください。堂々として、本当に素晴らしいスピーチです。

<1分33秒から2分5秒までに注目>

「それで私は11歳の時 病気になりました」

「うつ病になり 話さなくなり 食べなくなりました」

「2か月で10キロ痩せました」

「後に私はアスペルガー症候群で 強迫性障害で 選択的無言症だと診断されました」

「その症状は基本的に必要だと思う時しか話さないことで 今がその必要な時なのです」

うむむ…(未だに選択制無言症という古い訳)この説明だと、自分で話したい時を選んで話していると思われてしまいますね――実際、英国のガーディアン紙はこの路線でSMを説明し、後に訂正していました。

TEDの動画にはありませんが、他の記事で環境活動を始める以前の自分を、下記のように語っています。

「私はいつもみんなの後ろにいる、何も言わない子どもでした」​​

「学校ストライキを始める前、私は透明人間みたいな存在でした。話さなければならない時以外は、全く話さなかったわ

緘黙の子どもが周囲の輪に入れない自分を、「透明人間みたいな存在」と感じることは多いと思います。が、やはりここでも、自分が選んで話さなかったような表現…。

グレタさんの場面緘黙に関して、もっと詳しく知りたいと検索していたら、オンラインマガジン(?)Quiletteで記事を見つけました。ここには、グレタさんと家族のことがもっと詳しく書かれています。

https://quillette.com/2019/04/23/self-harm-versus-the-greater-good-greta-thunberg-and-child-activism/

グレタさんの母マレーナ・エルンマンさん(Malena Ernman)は、ヨーロッパでは知られたオペラ歌手。父のスヴァンテ・トゥーンベリさん(Svante Thunberg)は俳優、祖父も俳優と、著名な家族の元に生まれています。(でも、実はグレタさんの妹もADHDとOCDを併発しているのだとか)

記事によると、母親のマレーナさんが昨年出版した本『Scenes from the Heart (心の風景?)』に、学校ストライキに至るまでのグレタさんのメンタルヘルスと家族の葛藤が克明に描かれているよう(現在この本はスウェーデン語版のみ)。

グレタさんが初めて環境問題に触れたのは、8歳のころ。小学校の授業で観たビデオ――海洋に集積するプラスティックや飢えてやせ細っていく北極グマなど――に大きなショックを受けました。

クラスメイトたちの興味は、ビデオが終われば別のことにうつっていきました。でも、グレタさんの脳裏には映像が生々しく残り、いつまでたっても不安や悲しみが色あせなかったのです――気候変動が自分や地球にもたらす危機についてひとり悶々と悩み続けたことが、11歳の時にうつ病を発症した主因だったと書かれています。

(これは自閉症の特徴である「こだわり(思考の柔軟性の困難)」に(もしかしたら「フラッシュバック」にも)起因していると思われます。グレタさんはそれを承知していて、現在では自分の個性として受け入れ、モチベーションを保つ原動力にしているとか)

記事では、何年ものうつ病、摂食障害、不安の発作に悩まされた後、やっと医学的な診断がおりたとあります。そして、その当時は家族としか話さなかったと。

この時、うつ病、アスペルガー症候群(ASD)、強迫性障害(OCD)、そして場面緘黙と診断された訳です。

回復のきっかけは、環境についての心配を家族に打ち明け始めたこと。そして、CO2排出量を極力抑えるよう両親を説得し、彼らを変えることができたことが自信になったよう。それから国会前での座り込みを始め、あっと言う間に名が知れ渡って、一躍時の人となりました。

(ちなみに、本人はヴィーガンになり、服など新しいものは極力購入せず、飛行機を避けて列車で移動するという徹底ぶり。自らのポリシーを貫く姿勢がすごいですね)

ストライキを始めたばかりの頃は、お父さんが彼女のスポークスマンとしてメディアや研究者たちとやり取りしていたこともあったとか。国際的な会議などでスピーチをする娘の姿に、グレタさんの両親が一番驚いているよう。

緘黙についてまとめると、

  1. もともと寡黙な子どもだった(すでにこの時点で緘黙だった可能性あり)
  2. 11歳でうつ病を発症した際に家族としか話さなくなり、その後場面緘黙と診断される
  3. 15歳で環境運動を始めると、両親がびっくりするほど話せるようになった

本人は「話さなかった」という言葉を使っていますが、実際のところは「話せない」状態だったのかどうか――本を読んでいないので不明です。

ただ、自閉症の人が抱える不安に環境問題の大きな不安が加わったため、二次障害として不安障害である強迫性障害(OCD)や場面緘黙を発症したのではないかと推測できます。

ニュースやインタビューの映像を観ると、グレタさんはディスカッションにも参加し、デモでも多くの人と関わり、対話しています。

学校や地元でのパーソナルな状況は判りませんが、公の場においては既に場面緘黙を克服しているのでは?

「気候問題に積極的に取り組むことで、私はもう孤独でも、静かな存在でもなくなりました。今は世界を変えることに忙しく、この活動を楽しんでいるの」

この言葉から、自己肯定感が高まり、現在の自分に満足している様子がうかがえます。

大人たちがずっと後回しにしてきた環境問題を、今解決しなければならない緊急の課題として突きつけるグレタさん。時間がかかるのを承知のうえで、金曜日の学校ストライキや環境運動を続けています。その強い意志、忍耐強さ、ごまかしを許さない潔癖さが、世界を大きく動かしているのです。

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日本は今日から10連休ですね。イギリスでは先週末がイースター(復活祭)の4連休でした。その間、メディアを賑わせたのは、ロンドン中心部で行われた『絶滅レベリオン(Extinction Rebellion)』のデモ活動。普段人で賑わう主要部の5か所を占拠し、交通をストップさせて大騒ぎになりました。

     ロンドン随一のショッピング街、オックスフォードサーカスの交差点を占拠するデモ参加者たち

彼らの訴えは、政府の気候変動への対応に不服をとなえるもの。地球温暖化を減速させるために、現実的な対策の実行を要求しています。こうした環境運動は、今ヨーロッパを中心に世界各国に広がりをみせているよう。特徴は、中高生を巻き込む若い世代が参加していること。

その発起人が、スウェーデン人の16歳の少女、グレタ・トゥーンベリ(Greta Thunberg)さん。昨年の夏休み明け、たったひとりでストックホルムの国会議事堂前に座り込み、3週間のデモを決行。その後も、毎週金曜に学校を休んでこの抗議活動を続けています。

わずか16歳の環境活動家、グレタ・トゥーンベリさん

彼女の活動はSNSやメディアを通じて広がり、中高生の賛同者もどんどん増えていきました。これが『未来のための金曜日(Fridays for Future)』運動となり、今年3月15日(金)には、グレタさんの呼びかけで125カ国の約2000か所で、100万人を超える学生がデモに参加したとか。

     『気候変動問題のための学校ストライキ(School Strike for Climate)』のプラカードを掲げるグレタさん

今や国際的な環境アクティビストとして知られるようになったグレタさん。ヨーロッパ各国の抗議デモに参加したり、国連の環境会議や世界経済フォーラムなどで、堂々たる英語で演説したり。TVやメディアのインタビューや対談にも多数出演し、先日ノーベル平和賞候補にノミネートされました。まさに時の人なのです。

先週末は汽車で渡英し、ロンドンにもやってきました。デモのステージで演説したり、政治家に会ったりと精力的に動き、多くのメディアに取り上げられました。

私はグレタさんがアスペルガーだということは知っていたのですが、一昨日、ネットの記事を読んでびっくり。何と、場面緘黙の診断も下りているというのです!

政治家や著名人の前、大勢の聴衆の前で、臆することなく理路整然と英語のスピーチを繰り広げるグレタさんが場面緘黙??

ここのところ、SMiRAコンファレンスの講演『SMとASDの共存』の報告をしている際中なので、とても興味を持ちました。もう少し詳しく調べて、次回に私なりの見解を書いてみたいと思っています。

みなさん、素敵な大型連休をお楽しみください。

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<場面緘黙(SM)とは何か?>

  • 場面緘黙とは、学校のクラスメイトやたまにしか会わない親戚など、ある一定の社会的場面で話せなくなる深刻な不安障害
  • 通常は幼年期に始まり、未治療のままだと成人した後まで継続することがある。SMの子どもや成人は話すことを拒否したり選んている訳ではなく、文字通り話すことができない
  • しかし、SMの人たちは、身体がすくむような反応が起きる対象の人(たち)がいない状況であれば、親しい家族や友達など特定の人と自由に話すことができる
  • 幼児のSM発症率は140人にひとり。女子及び、外国に移住し第二言語を習い始めたばかりの子どもに多い

  注)バイリンガルの子どもの発症率は49人にひとりとされている

<ASDとの違い>

  • SMは根底にある要因から生じる行動・言動であるため、変えることが可能であり、多くの場合は治療が可能
  • SMは症状であり、アイスクリームサンデー・モデルのウエハースの部分(表出する行動・言動)に該当する
  • これは、自閉症のような広汎性の発達障害ではないことを意味する
  • SMは話すことのみでなく、他方面に影響を与えていることが多い: 特定の状況下および/ または特定の人とのコミュニケーションに対する極端な抑制がある(自発的な会話、ジェスチャー、文書による作業、食事などを含む)
  • 場面緘黙(Selective Mutism)という名は、根底に潜む困難さ――不安、恐怖症、そして?―― が起因して生じる行動の一つにちなんで名付けられたもの

注)「?」の部分には、バイリンガル環境、遺伝的な精神疾患などが考えられるが、現在の所明らかになっていない

みく備考:

以前にも書きましたが、緘黙のせいで社会的な体験を長期間積むことができないと、後々大きな弊害となることがあります(俗にいう緘黙の後遺症)。

話し言葉・言語・コミュニケーションの発達は、誕生から18歳くらいまで続きます。冗談のやりとり、比喩や隠喩、同年代特有の言葉遣いや付き合い方などは、現場で実際に体験しながら学んでいくもの。SMのために会話の輪に入れず、人との交流が少ないと、いざ話せるようになっても、すぐには上手くいきません。特に、同年代やグループでの自由な会話やコミュニケーションが難しいと感じる人が多いよう。

家族や話せる親しい人との会話、SNSを使った交信など、言語&非言語のコミュニケーションを絶やさないこと、なるべく社会的な場に参加することが、とても大切になってくると思います。

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2019年SMiRAコンファレンス(その3)ASDとは何か?

<自閉症スペクトラム障害(ASD)とは何か?>

「自閉症とは生涯にわたる発達の障害であり、他者とのコミュニケーションの仕方、関与の仕方、周囲の世界に対する感じ方に影響を与える(英国のASD支援団体National Autistic Societyより)

すべての自閉症者は共通する3つの特性を持つ TRIAD(三徴候)

• すべての自閉症者は、社会的なコミュニケーション、社会的な関わり、思考の柔軟性(想像力)に困難を抱えている
• すべての自閉症者は、感覚の違和(感覚過敏)を持つ
• 自閉症は広汎にわたる――その人が世界を見、関わり、経験する方法に影響を与える。それは恣意的にスイッチを入れたり、切ったりできるものではない。

クレアさんによる自閉症のアイスクリームサンデー・モデル

(ASDをアイスクリームサンデーに例え、実際に会場で作りながら説明してくれました)

  • アイスクリームの器:脳
  • 3種類のアイスクリーム: ASDの3つの特性
  • バニラ:社会的コミュニケーションの困難
  • ストロベリー:社会的な関わりの困難
  • チョコレート:思考の柔軟性の困難(想像力の欠如)
  • アイスクリーム全体にかけられたシロップ: 感覚の違和(感覚過敏)
  • ウエハース:*表出する行動・言動

アイスクリームは必ず3種類あることが定義。かけられたシロップの濃度や分量は人によって異なるが、行動・言動に影響を与える。

みく備考:

注意していただきたいのは、はっきり見えるのは*行動・言動 / ウエハース部分のみということ。感覚過敏 / シロップ部分は、本人も明確に説明できないため、保護者や周囲がよく観察し、対処法を考える必要があります。

ひとくくりにASD児・SM児といっても、各自それぞれ違います。私はここ5年ほど高機能ASDのティーンたちに日本語を教えているのですが、本当に個性も行動パターンも千差万別。ASDの3つの特性で判断といわれても、スペクトラム状になっていて明確な境界線がないため、解り難いと思います。

高機能自閉症専門の特別支援学校で会うティーンの中には、ぱっと見ただけだと「この子本当にASD?」と思える子も。ぴょんぴょん跳んだり、手をひらひらさせたりというような目に見えやすい常同行動がない子が多く、あっても中学生くらいになると目立たなくなる傾向にあるような…。

何度かやり取りすると、「あれっ?」と違和感が強くなり、その子独特の行動パターンが見えてくるという感じです。普通の公立校で学校生活や友人関係に支障をきたし、転校してくる子も多いよう。数は少ないですが、小学校高学年までASDと診断されなかったケースも。

幼少期にASDを疑われなかった子どもは、高機能(アスペルガー)でそれほど言葉に問題がない子が多いのではないでしょうか?学校でそれなりに順応できていれば、発見されにくいと思います。家族は一緒に暮らしている年月が長いため、子どものコミュニケーション方法や行動パターンに慣れてしまい、それを「個性」ととらえがち。「何か変だな」と思いながらも、問題が起こるまで受診しないことも多いのでは?

確かに、ASD児の行動パターンはその子の「個性」ですが、早く気付いて支援を受けることができれば、日常生活の困難さや生きづらさを改善できます。成長の過程で、自己肯定感や自尊心を培うことができないと、自己評価が下がってしまい、社会不安などの二次障害をおこしやすい――これはSM児にも言えることだと思います。

もし子どもが「グレイゾーン」や「ASDの傾向が強い」と言われた場合も、その子の生きづらさや苦手分野を認識し、その子に合う支援ができれば、随分違ってくると思います。

目標は子どもが「その子らしく」、自己肯定感を持って生きられるということじゃないでしょうか?

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