合理的な配慮とは?

今週の日曜日は参議院選挙の投票日ですね。私はロンドン在住ですが、先週の金曜日に日本大使館に行って在外投票をしてきました。

その前に、動画で各政党のマニフェストを確認していたら、「合理的な配慮をお願いします」と、聞き覚えのある言葉が--れいわ新選組を立ち上げた山本太郎さんが、重度障害を持つ候補者ふたりと記者会見をした際に出てきた言葉でした。

こんな風に公の場で言葉を聞いたり、配慮の様子を見たりできると、「合理的な配慮」というコンセプトが一般に浸透しやすいかもしれないなと思いました。

さて、今年のSMiRAコンファレンスでは、緘黙のティーンや成人の大学進学にスポットがあたりました。イギリスの大学では障害や病気がある学生の支援サービスが設置され、対象となる生徒は”Reasonable Adjustments(合理的な配慮)”を受けられます。

イギリスでは平等法(2010年)と児童家庭法(2014年)により、緘黙児が他の子と同じように学校教育を受ける権利が保障されています。とはいえ、地区や学校によって受けられる配慮はまちまち。というのも、各学校によって状況(方針や予算)が異なるからです。

だから、”Reasonable adjustments”というのは「合理的な配慮」というよりも、「(状況に合う)妥当な配慮」と考えた方がいいのかなと解釈しています。

イギリスでは、政府や地方行政の予算がどんどん削られているため、支援や配慮を受けるのが難しくなっているのが現状。そのため、保護者や本人が声をあげないと、見過ごされてしまうことも…。何も言わなくても積極的に動いてくれる学校もあれば、動きが鈍い学校もあり、本当に宝くじのような感じです。

日本の法律については、高木潤野氏著の『学校における場面緘黙への対応』(学苑社)の第2章(学校生活における配慮や工夫)に詳しく書かれています。

P45 (2)場面緘黙は「障害」か

発達障害支援法によれば、「発達障害」とは自閉症、アスペルガー症候群その他の広汎性発達障害、学習障害、注意欠陥多動性障害その他これに類する脳機能の障害であって、その症状が通常低年齢において発現するものとして政令で定めるものをいう。

場面緘黙はこの「その他」に該当することから、発達障害支援法において定義される「発達障害」に含まれる(場面緘黙は学校教育において「情緒障害」に分類される)。

P43 2014年に批准した障害者権利条約の第二十四条(教育)

c) 個人に必要とされる合理的配慮が提供されること

P45 配慮や対応にあたって

その時その時で直面しているさまざまな問題を、その子の気持ちに寄り添って丁寧に聴き取り、解決方法を考えることが大切である。

場面緘黙が「障害」なのかどうか――家庭では普通に話しているし、「治る」症状であることを考慮に入れると、「障害」と受け入れがたい気がしますよね。ただ、場面緘黙のために、他の生徒と同じように教育を受けられない/ 学校生活が送れないのであれば、配慮が必要です。

法律で守られている権利があるならば、子どもを守るためにその権利を行使したいというのが親心。子どもの将来がかかっていれば、なおさらですよね。

SM治療の先駆者と言われるマギー・ジョンソンさんは、「早期に対応しないと、深刻な結果を招く恐れがあります」(動画『うちの子は話さない』11:30から)」と警鐘を鳴らしています。

子ども自身が「助けて」と言えないがゆえに、「合理的な配慮」を受けられるかどうかは、保護者の頑張りにかかってくるかもしれません。特に、今学校では問題を抱える子どもが増加傾向にあり、担任は多忙を極めています。必要だと思ったら、保護者が勇気を出して、柔軟な姿勢で配慮をお願いしてみましょう。

上手くいく時も、いかない時もあると思います。でも、やらないよりやった方が絶対にいいし、後悔も残らないはず。ダメだった時は次の作戦を立てて、焦らず気長に。ネット上でもいいので、相談できる相手やグループがあるといいですね。

10年後のレッド

先日、BBCのウエブサイトを見ていたら、見覚えのある名前が――10年前に緘黙のドキュメンタリー番組『My Child Won’t Talk(うちの子は話さない)』に出演した少女のひとり、レッドちゃんでした。https://www.bbc.co.uk/news/stories-48557674

     あの幼かった少女が、あっという間に成長してもう大学生なんですね(サイドの剃り上げにビックリ!メタルファンなんだ~)

記事の冒頭部分の翻訳:

19歳のレッドはメタル系音楽のファンで、メイクアップアーティストを目指す大学生。子ども時代の彼女は、家でだけおしゃべりで活発な女の子でした――が、家の外ではまったく違っていたのです。

ノーサンプトン州ケタリングにあるセカンダリースクール(12~16歳)の見学日。来期新入生の子ども達とゲームをしていた先生は、近くにいた女の子にも参加するよう声をかけました。

11歳のレッド・エリザベス・ジョリーは、肩をすくめて「OK」と応え、仲間に加わりました。その様子を見て、思わず視線を交わす両親。レッド自身はというと、「普通の子がやることをするだけ」と自分にいいきかせ、落ち着こうと努めていたのです。帰宅後、母親のキャリーさんはFBを更新し、「娘のことが本当に誇らしい」と書き込みました。

この短い「OK」が、レッドが家の外で何年も守り続けてきた沈黙を破る突破口となったのです。
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話せる人が8人しかいなかった小学生時代

レッドが緘黙になったのは幼稚園のころ。最初は、誰もいない教室でなら先生と話をすることができていました。でも、先生が変わるとそれも一切なくなり、11歳で「OK」と発するまで、園や学校ではひとことも口をきかなかったのです。

緘黙だった頃のことを「周囲がガラスの壁で遮断されていて、それを外から眺めているような感じだった」と振り返るレッド。知らない顔や「話すだろう」という周囲の期待が、大きな不安を引き起こしました――体は固まり、脳は過剰反応と停止の繰り返し…。

これではパニック状態に近いので、話すどころじゃないですよね?(でも、人からはそういう風に見えないことが多いのが辛いところ…)。学校でフラストレーションがたまり、帰宅してから泣いたり、叫んだりした記憶が強く残っているそう。

現在のレッドは静かながらも自信を持って話し、笑顔も多く出ています。セカンダリースクール入学後、少しずつ自信をつけて先生に応えられるようになり、話せる友達のサークルを広げていきました。まだ不安になる傾向は消えませんが、人前での発表も、知らない人との会話も問題ありません。

現在も話せない人

一見すると場面緘黙を克服したかのようにみえる彼女ですが、実はいまだに話せない人も。母方の祖父を含む、親戚の何人かがそうです。

BBCのドキュメンタリーでは、この祖父と話すことを目標に、携帯電話を使った試みを実行。番組内では上手くいっているようにみえました。この試みは番組放送後も続けたそうですが、いつの間にか止まってしまったよう。

話せない理由は不明ですが、祖父とは今後も話せないだろうと感じているよう…。周囲と自分の「話せるようになるだろう」という期待が重すぎたのかもしれませんね。頑張りすぎて、かえってトラウマになってしまったのかも…。

彼女は少しびっこをひいて歩きます。これは12歳の時に膝を脱臼した影響だとか。当初、不安のため病院で誰にも足を触らせず、医者の問いにも応えず、治療を拒否。やっとのことで、鎮静剤を打ってMRIスキャンにこぎつけ、2回の手術を決行。学校を5か月間休むことになりました。この時期、家族の心労はピークに達し、ストレスのため父親が休職を余儀なくされたとか…。

うちの息子もそうですが、緘黙克服といっても、生まれ持った不安気質が変わる訳ではないようです(人によって異なると思いますが)。でも、自分に合った対処法を身に着けていくことで、耐性がつき、生きることが楽になるのは確かだと思います。

それから、彼女が母親の変化について語っているのも興味深いところ。「かつて母は常に私のことを心配していたけれど、それがなくなった」と。ちゃんと解ってるんですね。子どもの緘黙克服を支援し、自立を後押しし、タイミングよく徐々に手を放すことができたら最高だなと思います。

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緘黙のドキュメンタリー

緘黙のドキュメンタリー

イギリスではこれまでに場面緘黙のドキュメンタリーが複数制作されています。国営放送のBBCでも、2009年に『My Child Won’t Speak(うちの子は話さない)』を制作。これは、3人の少女の緘黙克服への道を追いかけたもの。

それぞれの心の葛藤や家族たちの心境がとてもよく描けていて、秀逸な番組だと思いました。また、架け橋となるキーワーカーを軸に、新しい人に少しずつ話せるようにする「スライディング・イン(Sliding In)法」や、クラスメートに緘黙のことを告げる貴重な映像も含まれています。

実は、2010年に日本語に訳してサブタイトルを入れ、内輪で公開したのです。それ以後、すっかり忘れていたのですが、先日出演者のひとりのレッドちゃんがBBCニュースで取り上げらているのを発見。久しぶりにこのドキュメンタリーのことを思い出し、再度新しい映像を入手し、日本語のサブタイトルを修正して、ツベにUPしました。

もしかしたら、すぐ消されてしまうかもしれないので、良かったら早めにご覧ください。