＜5月中旬に開催されたオンラインサミット、第2回Selective Mutism H.E.L.Pから＞

緘黙体験者、ジェイミー・ラゴさん

ダンスの振り付師で緘黙絵本の著者でもあるジェイミー・ラゴさんは、幼少のころから20歳ぐらいまで場面緘黙でした。そんなジェイミーさんを救ってくれたのが踊ること。サミットでは緘黙になった時の状態を詳しく説明し、自分なりの対処法を語ってくれました。

ジェイミーさんは入園するまでただ内気な子と思われていました。でも、実は家族の中で打ち解けて話せたのは母親だけ。入園時のスクリーニングテストで言葉が出ず、場面緘黙症と判明しました。感覚過敏やADHD、ASDなどの診断はなかったそう。

園では周囲の子どもたちと交わることなく、ただ遠巻きに観察する毎日。遊びに参加したいのに身体が動かない――環境に馴染んで大丈夫と感じられるまでに、時間がかかりすぎたのです。

自分が普通に話せると解っているのに、どうして声がでないのか？そのメカニズムは不明でした。母親に「今日は園どうだった？」と訊かれる度に、「まあまあだった」と答えていたとか。

自らの緘黙状態を「冷凍庫の中にいるような感覚」と回想――頭が空っぽになって、自分の名前もわからなくなる…。本当にパニックになりそうな恐怖を感じていたといいます。

そんな恐怖の中で大人から矢継ぎ早に質問されても、何も言えないのは無理もありません。

「動けない恐怖から逃れられるなら何でも良かった。幼いころは、パーティーやお出かけなどで居心地が悪くなると、どこでも眠りこんでしまったわ」。

成人してから、「この不安を処理するには、ただ時間をかければいい」と自分なりのリカバリー法を発見。凍りついた瞬間をやりすごすことができれば、話せる状態になると判ったのです。

それからは、極度の不安に襲われることは稀になりました。でも、時間をかけても恐怖を処理しきれない時は今でもお昼寝するんだとか。「それが場面緘黙に対して起こる、私の身体の反応なんでしょう」とにっこり。

ジェイミーさんの場合、帰宅してからメルトダウンを起こすことはありませんでした。7歳のころからダンスを習っていたため、踊ることでフラストレーションを発散できていたと推測しています。

母親がダンスを始めさせた時、本当はやりたくなくて母親を憎んだそうです。でも、それは新しいことへの不安の裏返し。

当時、話せる仲良しの友達がいて、4人で一緒に習い始めたことが功をなしました。ひとりで参加していたら、続けられなかっただろうと振り返ります。

「チームスポーツだけど、自分で自分の体をコントロールできるから娘に合いそう」と、ダンスを選んだお母様。先見の明がありましたね。

小学校時代は『ジェイミーはシャイで内気』とレッテルをはられているようで、本当に嫌だったそう。園と小学校のメンバーが同じで、そのイメージを払拭するのは困難でした。

「小1の時が一番ましだったかな。みんなが私を変な目で見ないから、友達も一番できたの。でも、学年があがる度にクラスが変わって、話せる子と離れ離れになって、年々友達を作るのが難しくなった…」。

毎年慣れた頃に時計がリセットされる――違うクラス、先生、教室、クラスメイトたち――環境に慣れるのに時間がかかる緘黙児には辛い状況です。

学生時代を通して、緘黙を理解してくれた先生もいれば、そうじゃない先生も。

テストに関しては、ひとり別室で受け時間を延長してもらっていたとか。周囲のことが気にかかり、問題を処理するのに時間がかかったといいます。

学校や心理士を通して何度も検査を受けましたが、正式な治療プログラムを受けられたのは成長してから。場面緘黙症を克服できたと感じたのは20歳のころでした。

学生時代ジェイミーさんが習慣にしていたのは、不安を感じた時にそれを書きとめること。そのメモを心配箱（Worry Box）に入れると、少し安心できたといいます。

「後で心配箱を開けてみたら、メモに書いてあったのは取るに足りないことばかり。それでも、書くことで不安に対処できていたんだと思う」

なんでもいい、ジェイミーさんのように自分が安心できるなんらかの対処法を持てるといいですね。

場面緘黙症で苦しんでいるティーンへのメッセージ：

自分は自分のままでいい。言葉でなくても自らを表現できるものを探すことが大事。あなたはひとりじゃない。サポートグループやインターネットで仲間を探して、仲間を作って。

保護者へのメッセージ：

子どもが自分自身を発見できるように、十分な時間や機会を与えて辛抱強く見守ってほしい。

＊　　　　　　　　　　＊　　　　　　　　　　　　＊

ジェイミーさんは26歳になった現在も、まだ場面緘黙（の後遺症？）に苦しむことがあるといいます。社会的な場面、特に大勢の人や同年代の人が集まる場では、自分に自信が持てなかった過去を思い出し不安になることがあると。

彼女の絵本『ウィローの言葉 Willows Words』は、話せない少女が踊ることで言葉をとりもどすというお話。この絵本を通じて緘黙の子ども達や保護者に希望をもってもらえたら、と願っています。

https://willowswords.com/willows-words/

なお、この記事はかんもくネットが発信しているnoteの記事に手を加えたものです。

https://note.com/kanmoku_net/

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ぐずぐずした天気が続くなか、イギリスのバラの季節が終わってしまいました。雨の合間に出会ったバラたちの美しい姿を、ここに留めておきたいと思います。

＜5月中旬に開催されたオンラインサミット、第2回Selective Mutism H.E.L.Pから＞

今回のサミットでは、子どもが「話せない」ことの根底に潜む問題にスポットを当て、作業療法やサウンドセラピー、感覚統合に関わるスピーカーも招いていたのが特徴的でした。その中に、内耳にあって重力と直線加速度を司る働きをする前庭器官（vestibular system) についての話が出て、とても興味深かったです。

私が勤めている高機能ASD児とティーン専門の特別支援校には、作業療法士と言語聴覚士が常勤。生徒たちの運動能力や言語・コミュニケーション力、情緒面など総合的な発達を支援しています。今まで粗大運動などの不器用さが、前庭器官と関係しているとは知りませんでした。

◎ジョリーン・ファーナルドさん：米国の音声言語病理学者(Speech & Language Pathologist)、DIR-SMモデル（Developmental, Individual-differences, & Relationship-based model  発達段階と個人差を考慮に入れた相互関係に基づく緘黙治療のモデル）を考案し、独自の治療方を持つクリニックを運営。著書に『The Comprehensive Guide to Selective Mutism』がある。

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ジョリーンさんが場面緘黙症と向き合うことになったのは、娘さん（今年20歳）が3歳で場面緘黙症を発症したから。それまでは大学で少し学んだ程度で、緘黙とトラウマを結びつけていたそう。でも、それが間違った知識だということにすぐ気づきました。

緘黙治療といえばCBTのエクスポージャー法が定番ですが、ジョリーンさんが最初に採用したのは、ソーシャルワーカーとの遊戯療法（箱庭療法？）。社会的な場で固まって動けなくなる娘を見て、まずは遊びで不安を下げようと考えたのです。

次に、作業療法（OT: Occupational Therapy）を追加していく過程で、大きな変化があったといいます。（作業療法は人の感情的、社会的、身体的ニーズに影響を与える障壁を下げるための療法）。

「基本的に娘の行動が全く変わったのよ。前庭は私達の身体を統制する窓口のような器官だけど、それが正常に働いていなかったのね。だから、脳から出た司令を体に伝えるシステムが上手く機能していなかった」

脳は身体が受ける感覚的な刺激を統制していますが、その情報が脳にきちんと伝わらないと、闘争か逃走か反応（fight or flight）、フリーズ反応（freeze)、疲労感覚（fatigue）のシステムが誤作動してしまうといいます。緘黙は喉がしまったような感じになって声がでないのが特徴ですが、一部の緘黙児がそうであるように娘さんも体全体が硬直。また、感情の統制がうまくいかず、学校から帰ると癇癪を爆発させ、社会的な場に出ると疲労が激しかったとか。

それ以外にも、課題が見えてきました。

「娘にはまず自分自身の感情を理解する必要があった。それから、人の感情を理解することも」（ジョリーンさんは子どもの情緒面の発達を支援することの大切さを訴えています）。

「6歳のころに人の絵を描かせてみたら、大きな頭から短い手足が直接出ているだけ。胴体も首もなかった。普段の行動からみて、空間における自分の身体の位置がきちんと把握できていないようだったわ」

作業療法を続けることで、娘さんの不安の根底に何があるかを理解できたといいます。「話せないことは氷山の一角でしかない。それがよく解ったの」と回想。そこからは、薬も考慮に入れた総合的なアプローチに目を向けたそう。その過程で出会ったのが発達心理学者、スタンレー・グリーンスパン博士によるDIRモデル（ASD児の治療プログラムとして有名）でした。

緘黙児の中には音声や言語、コミュニケーション、感覚処理、運動機能、視覚空間など様々な問題を抱えている子がいます。その複雑さ考えると、障害のすべての側面に対処するDIR/ Floortime のような包括的な治療モデルが必要。

それぞれの子どもの発達に合わせて、音声や言語、運動や感覚の処理などを含む個人差を考慮したうえで、家庭・学校・地域での相互関係を通じて、社会性や情緒面の発達をサポートしていく。それがジョリーンさんの治療方針です。

追記：

緘黙児でなくても感覚過敏があったり、ちょっと体が硬かったり・バランス感覚が悪かったり、文字を書くのが苦手だったり、というようなことがあるかと思います。イギリスの公立学校では、5歳になる歳で入学。1年目はレセプションと呼ばれ、1年生になる前の準備コースのような感じです。

この学年中に、入学した子どもたちに対して、ひとりずつ身体面・情緒面（社会面を含む）・言語面・学習面（数字の観念や指示に従えているかなど）などの発達状態を調査。気になる点がある子に関しては、SENリストに載せ、保護者に連絡を入れ対策を考えます。

例えば、息子のクラスでは35人のうち半数以上がリストに。ASDや身体的な障害を持つ子から、話し言葉が不明瞭だったり、友達に譲ることができないといった情緒的な面まで幅広くカバーされていたよう（息子ももちろん入っていて、小児クリニックで診察を受けたため、IEPは「アクション＋」という評価でした）。

SENリストに乗った子は、学期中は要観察。問題がないと分かるとリストから外され、レセプションが終わるころには半数以下になりました。

学校とNHS（国民保健制度）が連携しているため、気になるところがあれば学校を通じて保護者や医療機関に連絡が行きます。家庭では少々問題があってもそれを個性と捉え、保護者が気づかないこともあるかと思うので、このシステムは利点が多いと思います。

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