【訃報】SMiRA創設者、アリス・スルーキンさん逝く

2月15日夜、SMiRA創設者で、一昨年前まで代表を務めていたアリス・スルーキンさん(Alice Sluckin)が亡くなりました。99歳でした。

アリスさんは、1992年にリンジー・ウィテントンさん(SMiRAコーディネーター)と支援団体SMiRA(Selective Mutism Information Research Association)を設立。場面緘黙の支援に情熱を注いで来られました。設立当時すでに精神医学ソーシャルワーカーの仕事を退いており、晩年を場面緘黙の子ども、大人、保護者たちの支援に捧げたといっても過言ではありません。

アリスさんと場面緘黙児たちとの出遭いは、緘黙が殆ど知られていなかった60年代に遡ります。夫君(Wladyslaw Sluckin )がレスター大学教授で心理学者という環境の中、心理学の原則を当てはめながら緘黙を研究し、論文を発表。場面緘黙治療のパイオニア的な存在となりました。

アリスさんとSMiRAのお陰で、イギリスではいち早く場面緘黙の支援・治療の方法が一般に浸透していきました。現在でも支援体制が整ったとはいえませんが、SLTのマギー・ジョンソンさん他、多くの専門家が誕生し、学校関係者の知識も豊富になっています。

私自身も、息子が緘黙になり闇の中にいた14年前、アドバイスや温かな激励をいただき、アリスさんには感謝してもしきれません。個人的にも懇意にさせていただき、昨夜リンジーさんから訃報を聞いて以来、心にぽっかり穴があいたように感じています。

2005年にSMiRAとアリスさんとの出遭いがあり、2006年に『場面緘黙ジャーナル』のフォーラムで心理士の角田けいこさんや緘黙児の保護者たちと出遭い、その翌年にK-netが誕生したのです。考えてみると、縁というのは本当に不思議ですね。

       2013年、SMiRA創設21周年記念パーティにて。緘黙経験者でミスイングランドのカースティ・ヘイズルウッドさんと

19歳の時に単独でチェコからイギリスに亡命したアリスさん(詳しくは『プラハの夏休み(その2)』をご参照下さい)。小柄ですがバイタリティーにあふれ、慈愛とユーモアに富む、本当に可愛らしい方でした。

アリスさんとの想い出は尽きませんが、2009年のSMiRAコンファレンスにKnet代表の角田さんと私を招待してくださり、会の後にレスターのご自宅に泊めてくださった時のことが鮮明に心に残っています。

当時79歳だったアリスさんは、すでに夫君を亡くされて一人暮らしでした(息子さん二人は独立)。閑静な住宅地にある家は、書籍だらけ。日当たりのいい居間には、ご家族の写真と鉢植えがたくさんありました。

すでにご高齢だったにもかかわらず、テキパキ動き回って会話も達者。夕食をご馳走になったんですが、アリスさんの食べるスピードの速いこと!食事に集中する姿に驚き、感動し、これが彼女のバイタリティの源なんだな、と思いました。翌日、私たちが作った具沢山のインスタントラーメンを、同じように「美味しいわ」と食べてくださり、また感激。

アリスさんは、2010年にその貢献を称えられ、OBE大英帝国勲章(Order of the British Empire)を受勲しています。受章者はバッキンガム宮殿に赴き、エリザベス女王から直接勲章を授かるのです。が、「衣装は?」「晴れ舞台よ!」と浮かれる周囲の興奮をよそに、アリスさんは何とチャリティショップで中古の洋服を購入。誰かのおさがりを身に着けて、女王様に謁見したのでした。

自然体で飾らない、彼女らしいエピソードなのですが、まだ続きがありました。昨年夏、99歳の誕生会に参加させていただいた時、ご子息が「母らしい」と、額縁ではなくチョコレートの空き箱に張り付けた受章時の記念写真を見せてくれたのです!

2010年代に入ってからは、SMiRAコンファレンスの昼食後、講演中にこっくり居眠りをする姿が頻繁に。今考えれば、90歳代だったので当然なのですが、保護者や専門家たちと歓談し、積極的に会に関わっておられました。

2015年SMiRAコンファレンスにて

2015年にプラハ旅行から帰った後、プラハのシナゴグ(ユダヤ教会堂)でホロコーストの犠牲になった子どもたちの遺品や日記を見た話をしました。「たった一人で亡命して、本当に大変でしたね」と声をかけると、「それはもう昔のことだから」と…。

アウシュビッツの強制収容所で家族全員を亡くしたアリスさんですが、一言も誰も責めようとはしませんでした。現在SMiRAは海外の支援団体と協力し合っていて、その中にはKnetはもちろん、ドイツの支援団体も含まれています。

後ろではなく、前を向いて生きていく――アリスさんの生きる力に尊敬の念を抱かずにはいられません。彼女の情熱が人々を動かし、場面緘黙を一般に広め、支援の輪を広げてきたのです。

2年ほど前、ケアを受けながらまだご自宅で独り暮らしを続けるアリスさんを訪たことがあります。ものすごく喜んでくれて、帰り際に私の手をぎゅっと握ってくださいました。その手の温かさを、今も忘れることができません。その温もりは、アリスさんの人柄そのもののように感じました。

アリスさん、本当にありがとうございました。

本当に温かくて、芯が強くて可愛らしい女性――誰からも愛されたアリスさんのご冥福を、心からお祈りいたします。

2018年SMiRAコンファレンス(その7)

場面緘黙トーキングサークル―場面緘黙経験者による成人のためのサポート              SM Talking Circles- Peer support for adults with lived experience of SM

公演の最後は、緘黙経験者のジェーン・サラザーさん。何と45歳の時までずーっと緘黙だったんだそう! 5年かけて克服し、現在はTalking Circleというグループの代表として場面緘黙の成人たちを支援しています。

Talking Circleはその名前通り「話すためのサークル」です。同じ緘黙で苦しんでいる仲間が集り、お互いに助け合いながら一緒に克服していこうという趣旨。グループに加わって、気軽に参加して欲しいとのことでした。

ジェーンさんは1対1のセラピーでグループセッションを勧められて参加し、グループによる支援の効果を実感したといいます。不安を感じる状況で、普通に話すことがどんなに難しいか――それを理解し合える仲間同士なら、言葉に詰まっても、黙っていても気兼はいりません。

今やSNSの時代ですが、同じ問題を抱える人同士が顔を突き合わせて対話に挑むことの大切さ、人と接することの大切さを力説。とにかく、まずは人と繋がりを持つことが重要だと。長い間緘黙が続くと、人と接したり、コミュニケーションを持つ機会が少なくなるので、こういったグループの存在は本当に貴重だと思います。

それぞれの頑張りを見て、刺激し合えるという利点もありますよね。例えば、ひとりでダイエットに挑戦すると、どうしても甘えてしまいがちですが、グループに参加することで頑張れるのと同じように。

ジェーンさんは、2016年に地元のカンタベリーでこのグループを立ち上げ、最近南ロンドンでも新たなグループを開始したとか。機会があったら、是非一度のぞいてみたいなと思います。

堂々と明確な口調で話すジェーンさんは、とても45年間(?)緘黙だった人とは思えませんでした。そんなに長い、長い年月をどんなに苦しい思いで過ごしてきたのかと思うと、本当に胸が痛みます。ジェーンさんの努力と勇気に、会場からは暖かい拍手が沸き起こりました。

余談ですが、私のすぐ近くにSMの成人として2015年にBBCのドキュメンタリー(詳しくは『BBCが大人の場面緘黙を紹介』をご覧ください)に出演し、一昨年のコンファレンスでプレゼン(詳しくは『場面緘黙の成人、サブリーナさんのプレゼンテーション』をご覧ください)を行ったサブリーナさんと妹さんが座っていました。

最初に声をかけた時は、まだ緊張が強かったのかちょっと固い表情で会釈してくれました。それが、時間が経つにつれて表情がリラックスし、妹さんと内緒話も。実際に声を聞いた訳ではないですが、ランチタイムには多くの人に話しかけられ、笑顔で応えていたよう。

「皆が理解してくれる場」として、SMiRAコンファレンスに参加するSMのティーンや成人が増えています。参加したら話せるようになるという訳ではありませんが、当事者や保護者が勇気づけられる場所になっていることは確か。

SMの克服は長期戦で、人によって、また状況によっても回復のスピードはそれぞれ違います。焦らずマイペースに前進できるよう、トーキングサークルのようなグループが全国各地にできればいいなと思います。

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2018年SMiRAコンファレンス(その6)

2018年SMiRAコンファレンス(その6)

保護者そして教員の視点から見た場面緘黙 SM from a parent and teacher’s perspective

次の講演は、小学校の教員で緘黙児の母親、そしてSMiRA委員会メンバーでもあるクレア・ニールさん。彼女の娘さんは4歳の時に場面緘黙になり、12歳の現在も克服中だとか。小学校の現状や教師がおかれている立場を踏まえ、いかに学校と協力関係を築くかを語ってくれました。

娘さんについてはあまり触れなかったので、今緘黙症状がどの程度なのかは不明です。ただ、7歳の時引っ越しのため転校することになり、本人は「次の学校では話す」と強く決意していたものの、結局話すことはできなかったと(家族もですが、本人は相当ショックだったでしょう…)。

(みく注:転校や進学は子どもが話し始めるチャンスといわれます。成功率が高いのは、本人の「話せる」という自信や「話したい」気持ちが充実していているケース。「これまでずーっと黙っていたのに、今話し始めたら皆に変に思われる」という自意識から「今いる学校では、どうしても話せない」と強く思いこんでいる子が多いようです。

新しい学校では、話し始めるという課題だけでなく、新たな友人関係や先生たちとの関係の構築、新たな環境への適応も必要となってきます。新しいクラスに途中からは入っていくのは、SM児でなくても勇気がいりますよね?それを考えると、転校よりも皆が新しいスタートを切る進学の方が、チャレンジしやすいかもしれません。それでも、どんなクラスか、どんな先生か、初日がどうだったかに随分左右されると思います)

クレアさんによると、今小学校で何らかの問題を抱える子どもが増えているとのこと(私も5年ほど前に小学校でボランティアをしてみて、同じように感じました。35人のクラスのうち、10人弱がSEN(特別支援)リストに載っていてビックリ。でも、そのうち何らかの診断が下りている子は2人だけでした)。

それぞれの子どものニーズが異なる中、一番手がかかるのは行動に問題がある子です。席にじっと座っていられない、友達と問題をおこす、授業についていけない――こういった子どもの支援をするだけで、教師とTAは手いっぱい。クレアさん自身はSM児を受け持ったことはないそうですが、普通に授業についていければ、どうしても支援の優先順位が低くなってしまうと実感しているそう。

イギリスだったらキーワーカーがついて支援プログラムを実行してくれる、と思われるかもしれませんが、現実は厳しいです。学校側がいち早く場面緘黙を察知して、支援プログラムを用意してくれるケースもあるようですが、ほんの一握りの本当にラッキーな例にすぎません。

クレアさんのアドバイスは、「ひとりでもいいから子どものことを理解してくれる人を味方につける」こと。日本だと普通はTAがいないので、担任の先生が一番子どもに近い存在になるかと思います。忙しい担任にいかにアプローチするかは、とても難しいですよね。保護者も内向的な傾向が強い場合は、不安やストレスも大きいと思います。

イギリスの学校には必ずSENCo(特別支援教育コーディネーター)がいるので、相談することができますが、日本では教師と兼任というケースが多いと聞きます。でも、できるだけ多くの学校関係者に相談して、子どもの問題を理解してもらうことが必要不可欠だと強調していました。

もうひとつ、進学や転校の際は、なるべく早く進学先・転校先に連絡を入れ、できるだけ多くの教師や学校関係者に関わってもらうようにとのアドバイス。子どもが「言わないで」と主張しても、念のため手を打っておいた方がよさそうです。

なんらかの支援をお願いする時は、スケジュールと期限を決め、できるかどうか返事をもらうこと。というのも、忙しい教育現場ではイベントやハプニングも多く、時間が経つとうやむやになってしまいがち。できない場合は、他のできそうな方法を提案してみましょう。支援の効果をきちんと記録して、次の支援やステップを話し合ったり、提案したりしていくのも大切とのこと。

やはり、保護者が積極的に関わって、教師たちの動きを監視(?)しながら、一緒に子どもを支援していくことが大切だという結論でした。話し合いをした後も継続して関わっていかないと、途中で支援が止まってしまうことも…。緘黙治療は長期戦故に、保護者も途中でメゲずにマラソン感覚で頑張らなくては、ですね。

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ASD(自閉症スペクトラム)とSM(場面緘黙)の併存  ASD & SM Overlap

今回のコンファレンスで一番興味深かったのは、教育心理学者のクレア・キャロルさんによる短い報告でした。実はこれ、プログラムには記載されてなかったんです。事前に参加者に質問を募ったところ、「ASDとSMの併存」についての質問が多くあったそうで、それに対し回答したもの。SMiRA委員会メンバーでもある彼女は、このテーマを研究中だそう。

         午後の部の最初に登場したクレアさん。用事があってこの後退室されたので、質問タイムには不在でした

「これは正式な調査ではない」と前置きした後、SMiRAのFB会員にアンケートをした結果を発表してくれました。このアンケートには300人以上の保護者が回答を寄せたそうです。

1) お子さんは純粋な場面緘黙か、それともASD併存(診断済)か

  • 場面緘黙のみ: 66%
  • ASDとSMが併存: 34%

3割近くの回答者が併存と答えました。今のところ、ASDとSMの併存率については公式な数字が発表されていませんが、イギリスではこれまでもっと少ないと考えられていました。

(以前の記事で併存率について触れましたので、興味のある方はご参照ください。『日本では発達障害と見なされやすい?(その4)』

この結果について、クレアさんは「きちんとした調査が必要」と語っていました。SMとASDの特性に重なる部分があるため、過剰に診断されている可能性がある。また、まだASDの診断が下りていないため、過少に診断されている可能性も考えられるとのこと。以前は、SMがまだ一般に浸透しておらず、ASDの二次障害として現れるSMが見逃されていた点があるとも。

2) 男女比

  • 場面緘黙のみ     男子 23% :  女子 77%
  • ASDとSMが併存     男子 50% : 女子 50%

SMの出現率は、男児より女子の方が多いということは周知の通り。場面緘黙のみのケースは女子が77%と圧倒的に多いですが、併存のケースだと男女比はきれいに半分ずつに分かれています――どうしてでしょう?

ASDの出現率については、男子の方が多いことが分かっていますが、イギリスでは最近になって女子の出現率の増加が話題になっています。これは、女の子の方が成長が早く、自分が周囲と違うことを隠したり、模倣して周囲に合わせるスキルが高いため、ASDが見えにくいという理由からのようです。そのために問題が起きるまで発見が遅れるケースが多いということ。

SMとASDの関係については、更なる研究・調査が必要となりそうです。でも、ともにコミュニケーションや社会性に関わっているので、いずれにしても早期発見がカギとなってくると思います。

長い間子どもがひとりで苦しむことがないよう、「あれっ、変だな」と感じたら、どこかに相談することが必須じゃないでしょうか?SMもASDも周囲の対応次第で本人が随分楽になることは確かなので。

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場面緘黙のセラピー  SM Therapy

SMiRAのホームページを見ると、『場面緘黙の支援の求め先一覧』は1で、その後に2『SMのセラピー』、3『SMについて学ぶ』、4『SM情報』と続きます。この4つの情報があれば、子どもの場面緘黙を発見したばかりの保護者や大人の当事者が、すぐ行動を起こすことができそうです。

ただし、すぐ行動したからといって、緘黙克服は長期戦だし、学校や担任に当たり外れがあるので、速攻で支援を得られるという保証はありません。また、全部の項目をスルスルとクリアできる訳はなく、いっぱい壁に突き当たりながらの長旅になると予想されます。

それでも、まず家族が理解して周囲に支援を求める姿を見れば、子どもは心強いし、親子の信頼も深まるはず。学校や専門機関とのやり取りは、時間もストレスもかかりますが、とにかく早いスタートを切ることが肝心だと思います。

Info: Where to Get Help with Selective Mutism

SM児に対するセラピー(英国の場合)は、下記のプロセス(かなり簡略化されてます)を踏んで行われます。

  1. 家庭と学校でのSM教育
  2. 家庭、学校、その他の身近な場所で、子どもに対する大人の応答や行動を変える
  3. 子どもに場面緘黙について説明し、治療・克服方針を決める際にできるだけ子どもに関与させるようにする(子どもの意見を取り入れる)
  4. 『新SMマニュアル』に沿って、学校で*定期的な介入セッション(週3回が理想的)を行う。セッションは保護者(もしくは子どもが自由に話せる人)と学校のキーワーカーによって行い、子どもがキーワーカーに自由に話せるようになったら、保護者はセッションから退く。定期的なセッションを一貫した一貫して行えば、子どもがキーワーカーと話せるようになるまでに何か月もかかることはない
  5. 保護者はスモールステップ方式で、学校外でも話せるようにしていく
  6. より多くの場面・人と話せるようになるよう、機会を増やしていく(一般化)

注:4)の学校における定期的な介入セッションは、スライディング・イン法(Sliding In:SM児が自由に話せる人を架け橋に、徐々にキーワーカーに話せるようにしていく)ですが、他にシェイピング法(Shaping:徐々に声を出せるようにする)から始める方法もあります。

スライディング・イン法で、キーワーカーと自由に話せるようになったら、次はキーワーカーを介して話せる人を徐々に増やしていきます。その速度や人数などは、進行状況や子どもの状態によって異なるため、その子にとって現実可能なチャレンジを行うことが重要。

(みく注:3)子どもにSMについて説明する――保護者にとって子どもに緘黙のことを告げるかどうかは、悩むところだと思います。以前これについて書いたので、良かったらご参照ください(『告知するかしないか(その1)』

スライディング・イン法で、キーワーカーと自由に話せるようになったら、次はキーワーカーを介して話せる人を徐々に増やしていきます。その速度や人数などは、進行状況や子どもの状態によって異なるため、その子にとって現実可能なチャレンジを行うことが重要。

要となる 4) の学校でのセッションについてですが、これは日本ではすごく難しいですよね…。イギリスでも実際にやってくれる学校はそれ程多くなくて、途中でうやむやになったり、うまく進まないケースも耳にします。保護者が放課後の教室や校庭を借りて、自己流のセッションをするケースも。

また、一番下の欄に、「SMは子ども(人)が誰とでも不安なしに話せるようになった時、真に克服できたといえる」とあります。

これも以前も書きましたが、私自身は緘黙ではなかったものの、小さい頃はかなりの内弁慶で、小学校では常に緊張していました。特に、授業中に発言しなければならない時、緊張がマックスに。当時は、先生にため口をきける子が信じられなかったです。イギリスの小学校では、先生と生徒の距離が近いと感じますが、それでも全く不安なく話せるようになれるのかは疑問です――子どもの性格によると思うので。緊張はしても普通に受け答えできるようになったらOKじゃないかな?)

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「SMiRAによる『場面緘黙の支援の求め先一覧』の紹介」Introducing SMiRA’s “How to Get Help for SM” chart

次に登場したのは、SLTでSMiRA事務局メンバーのスザンナ・トンプソンさん。彼女はSMiRAのFBグループにおける常連アドバイザーで、とても頼りになる存在。でも、トレードマークのピンクの髪がブルーに変わっていて、一同ビックリ(笑)。日本では考えられないことですが、イギリスの学校には髪を派手な色に染めたり、入れ墨が見える服を着たりしている教育関係者がけっこういるんです(笑)。各学校によって方針は異なるものの、髪型、服装、宗教など本人の趣味や主張に対して寛容だなと思います。

講演は題名の通り、SMiRAが作成した「イギリスではSM支援をどこに求めればいいか」をまとめたチャートの紹介でした。この表はSMiRAホームページで検索することができます。

http://www.selectivemutism.org.uk/info-where-to-get-help-with-selective-mutism/

自分または知っている誰かが、ある場面では自由におしゃべりできるのに、他の場面では全くできないと気付いた時:

1) まず最初にすべきこと  → 場面緘黙について学ぶ

(場面緘黙が疑われる場合、環境や対応の仕方を変え始めるのに診断は不要)

2) 次に、気づかないまま緘黙を持続させる原因となっている大人の行動を見分け、その行動を変える

3) どうやって・どこで支援を得られるか見つける

チャートでは、公的・私的な支援を求める前に、まず緘黙の知識をつけることからスタート。そして、周囲が応答や環境を変え始めることが先になっています。

これは、適切な支援を得られるまでに時間がかかるケースが多いためかな?今すぐできるのは家庭での対応を変えることですよね。家族が味方と解れば、SM児(人)は心強いはず。

イギリスでは、子ども(17歳まで)と成人(18歳以上)とで支援先が異なります。子どもの場合は、SMiRAの資料を持参して学校のSENCo(特別支援教育コーディネーター)に相談するのが第一歩。一方、成人の場合は、GP(主治医)を訪ね、SMもしくは社会不安の専門家に紹介してもらう手順。でも、大人の場面緘黙はまだそれほど認知されていないため、治療者確保が難しいかもと注意書きがあります。

表の右下は、専門家の支援を得られないケース。

その場合は、保護者と学校、もしくは本人主導で介入を行います。SM支援のトレーニングを受けたSLTや心理士の支援の有無にかかわらず、『新SMリソースマニュアル』を参考にした克服法は効果大とあります。

イギリスでは住む地区や通っている学校によって、支援体制の有無や支援の程度が全く異なります。現在、場面緘黙の認知度はかなり高くなっていますが、支援や治療が得られるかどうかは宝くじみたいなもの。まずは家庭でSM児(人)の問題を認知し、大人が対応を変え、周囲へも啓発していくことが大切といえそうです。

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2018年SMiRAコンファレンス(その2)

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日本語の生徒さんと初めてのGCSE試験に取り組んでいる間に、すでに10日が過ぎてしまいました。イギリスは晴天が続き、今日は飛び切りの青空の下で、ハリー王子とメガンさんの結婚式が無事終了。式の時間帯に食料を買いに出たら、お店はガラガラで人通りもまばらでした(笑)。

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「恐怖の顔を変える Changing the Face of Fear」

2018年SMiRAコンファレンスの1番バッターは、SLT(言語療法士)でSMのための臨床ネットワーク団体事務局長のアナ・ビアバディ・スミスさん。

まず、「花という言葉から何をイメージしますか?」という質問からスタート。

「真っ赤なチューリップ」

「野に咲く白いデイジーの群」

など、会場からは様々な花のイメージが出ました。日本人だったら、季節がら桜の花を連想したかもしれません。

と、導入は楽しかったのですが、そこから脳科学の領域に突入。「ニューロプラスティシティ Neuroplasticity 神経の可塑性(かそせい)」という難しい言葉が飛び出し、頑張ってメモを取ったものの、進行が速すぎて後から見たらチンプンカンプン…。文章のつながりがおかしな部分もあると思いますが、どうぞご容赦ください。

簡単にいうと、以下の脳の働きに着目して「話すこと」への不安・恐怖のイメージを変えることができるというお話でした。

  • 同じ言葉でも人それぞれ持っているイメージが違う。
  • 人が言葉を発する(連想する)までには、イメージやそれにまつわる感情、そこにたどり着くまでの思考がある。
  • 人の行動や決定は意識的にコントロールされるだけでなく、無意識的な機能(潜在意識)による部分もかなり大きい(それまで蓄積された膨大な認識や体験が行動や決定の基盤となっている)。
  • 人にはそれぞれ「世界(外界?)」に対する自分のモデル(世界観?)があり、その「世界」の範囲内でものごとを理解しようとする。
  • 脳は適応可能な状態を維持し続ける → 人は誰でも脳を改善していく能力を備えている → 自助的な神経可塑性が備わっている。

周囲が子どもを「恥ずかしがり屋」「内気」とみなし、そう呼んでいると、子どもは自分がそうだと思い込んでしまう。大人のボディランゲージを読み取り、負のイメージを受け取ってしまう。その結果、塗り重ねた「自分は恥ずかしがり屋」という観念から抜け出すのが難しくなる。

また、不安が強い人・子どもは癖や習慣を持ちやすい傾向にある。

同じ思考や行動を何度か繰り返しているうちに、新しいシナプス(脳の神経細胞を繋ぐ回路)ができあがる。回を重ねることで回路が強化され、その思考や行動が癖になったり、習慣化してしまう。時に、習慣化した癖・行動はやめようと思っても、やめられないほど強くなることもある。

(みく注:場面緘黙の場合を当てはめてみると、最初は反射的に声を出せないことが多いのではないかと思います。次に同じような場面に遭遇した時、黙っていることで少し安心できた(無意識かもしれませんが)と感じる――「黙る」という不安・恐怖への対処法を繰り返していくうちに、それが強化され習慣化してしまう。自分も周囲もそれが「当たり前」になると、周りの反応が気になって声を出すことがますます難しくなります)。

しかし、これらのシナプスは固定化された回線ではないので、癖・習慣を変えていくことは可能。急に変えることは無理なので、スモールステップで少しずつ改善させる。それには、まず周囲が子どもへの見方を変え、態度を変えることが重要。

(みく注:まず、子どもが安心できる環境づくりをすることによって、周囲だけでなく、子ども自身の意識や考え方を変える → 子どもの心の準備ができたら、スモールステップに取り組む)

<スモールステップの注意点>

子どもが不安・恐怖を感じない「安全地帯」から少しだけ出て不安と向き合い、実現可能な目標を作ること。

その時に、子どもの学習タイプが役立つ。

  • 視覚優位型
  • 聴覚優位型
  • 体感優位型

学習タイプにリンクさせると、不安・恐怖のイメージを変えやすい。

まず、不安・恐怖がどんな風に見える/聞こえる/感じるかを探り、子どもの持つイメージ/音/フィーリングなどを変えていく。

不安・恐怖に名前をつけ、「脳の中の小部屋に怖がりのチャーリーが隠れてるのよ」と子どもに説明する。不安や恐怖は子ども自身ではなく、別の存在だと認識させる。その存在のイメージ/音/フィーリングなどを変えていく。

(みく注:緘黙の子どもは、「話すこと」以外にも、「トイレに行けない」「給食が食べられない」「体がうまく動かない」「人の目が気になる」など、他の不安・恐怖も抱えていることが多いです。これらに名前をつけて、絵を描いて可視化することも有効だと思います。

家庭でできることは、「できない部分」ではなく「できる部分を」に着目して、それを言葉にして伝える。例えば、「大人しい」の代わりに、「繊細でよく気が付く」など。人と比べず、その子の良さを見つけ、いいところを伸ばしていくこと。難しいですが、子どもがのびのびできる家庭環境を作れればベストですよね)

ちょっと尻切れトンボになってしまいましたが、主旨はこんな感じでした。脳の可塑性は生涯続くため、何歳になっても自分を変えることが可能とのこと。年齢を重ねると、より時間がかかるということですが、なんだか嬉しく思えました。私たちも、まだ変わることができるんですね。

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2018年SMiRAコンファレンス(その1)

2018年SMiRAコンファレンス(その1)

先月21日、イギリスのレスターで2018年SMiRAコンファレンスが開催されました。例年だと3月に行われるのですが、今年は大雪で延期になり4月に。全国から保護者、学校関係者、専門家など90名ほどが集まり、4つの講演と意見交換会で盛り上がりました。講演の内容は下記の通りです。

  • 「恐怖の顔を変える Changing the Face of Fear」 アナ・ビアバティ゠スミス SLT(言語療法士)&場面緘黙のための臨床ネットワーク事務局長
  • 「SMiRAによる、『場面緘黙の支援の求め先一覧』の紹介 Introducing SMiRA’s “How to Get Help for SM” chart 」スザンナ・トンプソン SLT
  • 「保護者そして教員の視点から見た場面緘黙 SM from a parent and teacher’s perspective」クレア・ニール 保護者&SMiRAコミッティメンバー
  • 「場面緘黙トーキングサークル―場面緘黙経験者による成人のためのサポート SM Talking Circles- Peer support for adults with lived experience of SM」 ジェーン・サラザー 元緘黙当事者

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昨年と変わったことは、会長のアリス・スルーキンさんがご高齢のため正式に退任され、シャーリー・ランドック゠ホワイトさんが会長に就任されたことでした。

前会長のアリスさんは、シニア精神医学ソーシャルワーカーとして働いていた1960年代後半に「話さない子どもたち」に遭遇し、いち早く場面緘黙を研究・支援してきたパイオニア的存在。事務局長であるリンジーさんの娘さんを治療した縁から、1992年に二人でSMiRA(Selective Mutism Information Research Association)を創設。緘黙児支援に尽力されてきました。(実は、2005年に電話でうちの息子を「緘黙」と診断していただき、個人的にも大変お世話になりました)。

今回会長になられたシャーリーさんは、長らくSMiRA役員会のメンバーとして活躍されてきた女性です。元農学研究科学者で現在はセカンダリースクールの教師。20代の緘黙の娘さんがいるため(最近になって良い支援者に巡り合い、現在自立するための準備中だとか)、保護者、教師の立場も理解し、総合的な視点でSMiRAを引っ張って行ってくれそうです。

<シャーリーさんの挨拶より>

場面緘黙を患う子どもは、140人にひとり。イギリス全国だと7万9000で、成人も入れるとかなりの数になります。何と、世界中に約1370万人のSM児がいる計算になるそう。(ただ、私は地域コミュニティの絆が強い国は、発症率が少ないんじゃないかと推測していますが…)。

近年、イギリスでは財政赤字のため、国民医療(NHS)に費やされる国家予算がどんどんカットされています。学校における特別支援教育に対する援助も厳しい状況になってきているのが現状。

そのため、学校や公共機関からの支援を待つのではなく、保護者が学校での介入・対策に積極的に働きかけ、関わることを強調していました。

その際、武器となるのが2016年に改定された『場面緘黙リソースマニュアル(The Selective Mutism Resource Manual)』です。

約500ページに及ぶこの実用書は、緘黙治療の第一人者といわれるSLTのマギー・ジョンソンさんとアリソン・ウィンジェンズさんが最新の知見と治療体験をもとに共著。2001年に初版が出版されて以来、イギリスでは緘黙治療のバイブルと呼ばれ、専門家や学校関係者に高い評価を受けてきました。

改訂版では、最新の情報に加え幅広い克服方法がステップ・バイ・ステップで説明されていて、実践に役立つ情報が満載。マニュアルを購入すると、ウエブ上で膨大な資料にアクセスできる仕組み。(イギリスの学校・教育システムに合わせた実用書なので、日本の学校で活用できるかは不明ですが)

まず保護者がマニュアルを勉強して、介入・支援をリードしていく――難しいことですが、専門家による治療に頼らなくても、理論さえ正確に理解できていれば、自分の子どもの特質を一番よく知っている保護者と現場スタッフで、緘黙支援に取り組めるということ。もちろん、マギーさん著によるSMiRA資料やFBでの意見交換なども頼りにできる場です。「臆せずに、自分の子どものために行動を起こして」と、保護者の後押しをしてくれる挨拶でした。

★お断り:コンファレンスでは講演資料は配布されず、私が取ったメモを頼りに書き起こしています。間違った箇所があるかもしれませんので、どうぞご了承ください。

イギリスの緘黙啓発月間

あっという間に9月が終わり、すでに10月も末。ひとつの仕事が大体片付いたところで学校のハーフターム(1週間の中間休み)が始まり、やっとまったりできました。

たまっていた掃除と洗濯をした後は、PC中毒気味。それから、久しぶりに本を読んだり、しばらく会えなかった友達とお茶したり。今年の秋は怒涛のように過ぎてしまったな~と思いつつも、ぼーっと過ごす毎日…。

さて、イギリスでは毎年10月が場面緘黙の啓発月間。大変遅ればせながら、SMiRAの掲示板で拾ってきた情報をお伝えします。

SMiRAの今年の啓発イメージはこれ↓

娘が1対1で先生と話し始めた時、

彼らは「これで緘黙が治った」と思ったの。

気づかなかったのね。

これはまだ始まりにすぎないって、

克服への道のりは、まだまだ遠いということを。

掲示板の投稿で興味深かったのは、世界有数のこども病院でロンドンにあるグレート・オーモンド・ストリート・ホスピタルが、今月6日に発表した研究論文。場面緘黙児に対するASD(自閉症スペクトラム障害)の診断方法についての研究です。

http://adc.bmj.com/content/102/Suppl_3/A31.2

(SMiRAでは、かつてから場面緘黙児(人)の中には一定の割合でASDとSMを併発している子ども(大人)がいるというスタンス。掲示板では、ASDの診断がおりた子どもに対する相談が増えているような…。親としてはとても気になるところです)

間違いがあるかもしれませんが、論文の抄訳を訳してみました。

<緘黙症状を呈する子供のための自閉症スペクトラム障害の診断経路の開発>

著者:マッケンナ、Kスティーブンソン、Sティミンズ、Mバインドマン

論文抄訳

背景:自閉症スペクトラム障害(ASD)は複雑な発達上の症状であり、至適な診断基準は多面的なプロセスを要する。我々のクリニックにおける診断は、標準化した発達問診(3DI)、標準化した半定型の尺度(ADOS-2)を用いた子どもとの直接の相互交流における観察を含む。診断評価が複雑になる要因のひとつは、ASD児の約70%がひとつ、もしくは複数のメンタルヘルス系の疾患や、さらなる発達の問題を併発していることによる。約40%のASD児が不安障害の基準を満たしており、その中には特定の状況で話すことができないという特徴を持つ場面緘黙が含まれる(SM; DSM-5)。この子どもたちは、ある状況では自信を持って話すのに、話すことが期待される他の状況では、一貫して話すことができない。最近の研究では、緘黙児の69%に発達に関連する障害が診断されており、うち7%はASDの一種であるアスペルガー症候群と診断されていることが報告されている。

方法:我々のASD専門アセスメントクリニックでは、ASDの疑いがある緘黙児が紹介されてくるケースが増えている。社会的コミュニケーションに対する評価が重要になるが、子どもがクリニックで話さないことがチャレンジとなる。現時点では研究は限られており、緘黙症状を持つ小児におけるASD診断については合意された評価プロトコルはない。我々はケーススタディを使用し、緘黙症状を呈する小児のASD診断のための評価プロトコルを開発している。これには、子どもの緘黙症状の程度やそれが診断に及ぼすインパクトを理解するため、最初の評価を延長することも含まれる。その情報により、子どもがクリニックで話さなくても包括的な評価ができるよう、ADOS-2に必要な変更を加えたり、観察を追加するなどの計画を立てることができる。

結論:緘黙児におけるASD診断のアセスメントには、診断の信頼性と有効性を確保するためのスタンダードなプロセスを維持しつつも、繊細かつクリエイティブで慎重に個別化したアプローチが必要であり、またそれが可能であると提案する。

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まず最初に目が行ったのは、最近の研究では、「緘黙児の69%が発達的な障害を持ち、その中でアスペルガー障害を併発している子どもが7%いる」という部分。これはHクリステンセンが2000年に発表した論文からの引用だと思われます。

「緘黙児の69%が発達障害を併存」ときくと、ASDの子が半分以上も?! という印象を受けませんか?でも、アスペルガーを併発している子どもは7%となっています。

日本で「発達障害」というと、「自閉症、アスペルガー症候群その他の広汎性発達障害、学習障害、注意欠陥多動性障害、その他これに類する脳機能の障害であってその症状が通常低年齢において発現するもの」と定義されています。近年、広汎性発達障害という言葉が自閉症スペクトラム障害に置き換えられるようになりましたが、なんとなく発達障害=ASDというイメージが強くないですか?

文部科学省ホームページより:http://www.mext.go.jp/a_menu/shotou/tokubetu/hattatu.htm

英語でDevelopmental Disordersという場合、例えばDSM-5だと「発達障害」には精神発達障害、運動能力障害(発達性協調運動障害など)、コミュニケーション障害(表出・受容性言語障害や音韻障害など)も含まれます。これらが上記の「その他これに類する脳機能の障害」に値するのかもしれませんが、不明確だし「その他」については障害名も記されていません。

私は、緘黙の子どもがASDと診断される場合、高機能自閉症/ アスペルガーのケースが殆どではないかと思っています。というのは、高機能ではないASDの場合、3歳くらいで家族や園などが気づくことが多いと思うので。

抑制的気質の強い緘黙児は、感覚過敏があったり、極端に怖がりだったり・頑固だったりと、普通の子より育てにくい傾向があるように感じます。彼らをHSC(非常に敏感な子)と呼ぶのか、発達の凸凹がある子と呼ぶのか――でも、それが即ASDには結びつきません。対人コミュニケーションの困難を抱えているかどうか、見極める必要があります。

だいたい、自閉症スペクトラムという概念には、健常の人も含まれるのです。例えば、健常の人を水として、自閉症の人をオレンジジュースとします。水に少しずつオレンジジュースを加えていくと、どこから水ではなくなり、どこからオレンジジュースになるのか?

この図はウィキメディアからお借りしました。

https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=51752079

大切なのは、ASDに限らず緘黙児が他に抱えている問題があれば、早期に発見して対処法を見つけてあげることだと思うのです。特別支援が必要な子どもと接してきて、治らない症状や障害であっても、子どもが抱えている生きづらさを軽減してあげることは可能だと感じているので。

NYのグループ治療プログラム『ブレイブバディズSM(Brave Buddies SM)』(その2)

SMiRAコンファレンスより、児童セラピスト、ルーシー・ネイサンソンさんの講演の続きです。

NYのグループ治療プログラム、『ブレイブバディズSM(Brave Buddies SM)』を経験して

<まとめ>

  • 場面緘黙を1週間で完全に克服することは不可能
  • このプログラムは治療プロセスの一部
  • 殆どの子どもは継続的な介入が必要
  • 克服するには長い時間がかかる
  • この集中治療により、子どもは話すきっかけを得、成果を積み重ねていくことができる

ひとつ注意していただきたいのは、この講演はルーシーさんが体験した範囲内での話だということ。決して『ブレイブバディズSM(Brave Buddies SM)』の全容ではありません。治療プログラム終了後、学校での支援にどう繋げていくのか、どの程度の子どもが学校で話せるようになるのか、などの詳細は不明です(Child Mind Instituteが考案した特別プログラムなので、外部に漏れないようにしている部分もあるのかも)。

ルーシーさん自身は、「もし自分がこのプログラムを取り入れるとしたら、全部取り入れずに一部だけ使い、他の治療法と組み合わせると思う」と言ってました。

質疑応答では、以下のような質問がありました。

1) 緘黙児全員が導入セッションで声を出せるようになるのか?

ルーシーさんが担当した子は声を出せたそうですが、全員が話せたかは不明とのこと。もし話せない子がいるとしたら、その子は本番には進めないんでしょうか?

2) この集中プログラムの後、学校で話し始める確率はどのくらいか?

これも不明。学校への支援に繋ぐためペアレントトレーニングが行われますが、学校がトレーニング通りの支援に協力してくれるかどうか――実際にやってもないと判りませんよね…。

3) 参加料金はどのくらい?

これも不明でした。が、アメリカは医療費が高いことで有名なので、もし医療保健がない・効かない場合は、一体どんな額になるんでしょう…?

4) 集中プログラムでは子どもの答えに対して、セラピストが長い文章で答えを反復する方法だが、慣れてくればもっと自由に会話できるようになるのか?

残念ながらこちらも不明。治療中に子どもがセラピストになついて、自由な会話ができるようになる、という感じではないみたいでした。……………………………………………………………………………………………………

今回のコンファレンスには、イギリスの緘黙治療の第一人者といわれるマギー・ジョンソンさんなど、多くのSM専門家が参加していました。専門家からは、セラピストが子どもの答えを反復するやり方ついて、「最初はいいとしても、ずっと続けるのはどうか?徐々に自由な受け答えができるようにしていく必要があるのでは?」という意見が多かったです。「長い目で見ると、短期間で発語を促す方法より、自発的な発語を促す長期的なスモールステップ方式の方がいいと思う」という人も。

イギリスはアメリカと比べると保守的な傾向が強く、薬の服用や発語を強制することに対しては否定的な意見が多いです。ただ、緘黙状態が長引けば長引くほど、同じ環境での自発的な発語は難しくなってきます。転校や進学をきっかけに、本人が頑張って話し始めるケースは多いですが、話し始めるきっかけって以外と少ない…。そういう意味では、きっかけを作ってくれるこの治療プログラムは貴重かなと。

あと、「自由な会話」ができるようにならなければ緘黙を克服したことにはならない、という意見もありましたが、これについてはちょっと疑問が…。

私は小さい頃とても内弁慶で、小・中・校を通して「大人しい子」と評されてました。授業中に当てられたりすると、緊張して必要最低限のことしか言えないことが多かったです。休み時間に友達とお喋りするのと、授業中やみんなの前で発言するのとでは、全く別の自分がいました。自由に会話ができる人って、本当に限定された数人だけ…。今だに自分の気持を上手く伝えられなくて、後になって「こう言えば良かった」「どうしてあんなこと言っちゃったのかな」と反省することも多いし…。

教室など多くの人に見られる公の場で自由に会話することは、緘黙の子・人でなくても難しいと思うんです。(イギリスの小学校とかだとグループで活動することが多いので、話しやすい雰囲気ではありますが)。だから、もう少しハードルを低くして、公の場では質問に答えたり、自分の意見を言えるようになればOKじゃないかな…。

ただ、たとえ口下手であっても、気の置けない友人や親族には、自分の興味のあることや得意なことだったら、安心して話せるんじゃないでしょうか?楽しく話せる人や場所があれば、それが自信に繋がります。だから、好きなことや趣味を持つことは本当に重要だと思うんです。親にすれば、子どもがネットゲームやアニメ、アイドルグループなどに夢中になれば心配になるもの。でも、親から見てどんなくだらないことでも、楽しみを持つことが生きる力になると思うんです。そして、それが行動を起こすきっかけになるかもしれません。

好きなアーティストのファンクラブに入ったり、ネットゲームでオンライン上の仲間を作ったり――そこから次なる発展があるかも。人間って「好きなこと」にはめっちゃパワーを出せると思うので。

話が反れてしまいましたが、この集中治療プログラム、もし息子が緘黙だった頃にアクセスできていたら…う~ん、参加させるかどうか悩むところですね。1対1ではなくて、知らない子どもや大人たちと一緒、しかもその中で話さなくてはいけない――結構プレッシャーが大きいかも。やってみる価値はあると思うのですが、やはり子どもの反応次第でしょうか。

治療プログラムではなくても、子どもがやりたそうな習い事をさせてみるとか、友達を誘って出かけてみるとか、まず楽しめるきっかけを作るのがいいかもしれませんね。

(おまけ)

昨日、イチゴを食べようと思って洗っていたら、「あれっ?」。イチゴのさきっぽ(ヘタじゃない方)に何やら緑のものが…。

ツブツブの種が集中してる実の一番先から発芽してました~!生まれて初めて見ました

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